El pasado 1 de junio se celebró en Murcia, la Asamblea y Congreso de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) España, en la que tuvimos el placer de participar, gracias a la representación que realizaron Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Santiago de la Riva y David Sánchez, miembros de nuestra Junta Directiva.

En este encuentro, donde participaron un total de 150 asistentes y en el que la armonía y el cariño fueron los protagonistas, se realizó una lectura de la memoria de actividades y gestión de la Junta Directiva del pasado año. Además, se procedió a la lectura de la memoria económica del 2018 y se presentó las candidaturas de los nuevos miembros de la Junta Directiva de la Asociación HHT España.

Por otro lado, en esta reunión, los asistentes tuvieron la oportunidad de conocer los dos nuevos medicamentos huérfanos vigentes para esta enfermedad poco frecuente. Además, gracias al esfuerzo incansable que realiza la entidad se está trabajando actualmente en el desarrollo de un tercer medicamento huérfano que arrojará esperanza para todos aquellos pacientes que conviven con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y para sus familiares.

Durante el Congreso también se pudo conocer los avances científicos sobre la enfermedad, gracias al trabajo que se está realizando Dª Luisa María Botella Cubells del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) y del Consejo Superior de Investigaciones Clínicas (CSIC), a través de su proyecto ‘Una nueva terapia angiangiogénica para disminución de los sangrados de HHT, a través de la inhibición de la señalización de FGF (Fibroblast Growth Factor)”, el cual fue beneficiario de nuestra I Convocatoria de ayudas a la investigación.

Para finalizar el congreso, desde la organización se abrió un espacio donde los participantes pudieron plantear sus ruegos y preguntas, donde trasladaron todas sus dudas acerca de los temas tratados en el encuentro.

Última actualización 03/06/2019

 

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