La primera Conferencia EUROPLAN, desarrollada en 2011, tuvo como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras y conocer la situación de las políticas españolas en ER.

En  España se conformaron  nueve  Grupos  de Trabajo, con el propósito de alcanzar una mayor profundidad en cada uno de los temas sugeridos por las Recomendaciones:

  • Gobierno y monitorización del Plan de Acción
  • Definición, codificación y registros nacionales de ER 
  • Información y Formación en ER
  • Investigación en Enfermedades Raras
  • Centros, Servicios y Unidades de Referencia 
  • Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
  • Medicamentos Huérfanos
  • Fortalecimiento y capacitación de los pacientes
  • Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras
  • AUTORÍA:

    • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)

    DESCARGAS DE DOCUMENTOS:

    INFORME EUROPLAN I

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