Un total de 33 agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras (ER) han consolidado el Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la biotecnológica Shire. En este comité está representada la administración autonómica y nacional, las sociedades científicas e industria y, al mismo nivel, los pacientes.

El objetivo principal de estas conferencias es proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Unión Europea sobre ER y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros, lo que se traduce en España en la implementación de la Estrategia Nacional de ER. A este respecto, el fin del Comité Motor es estructurar el desarrollo de la conferencia, implicar a todos los públicos de interés y desarrollar el informe final del estado de situación nacional.

El Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN se conformó hace poco más de un mes en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). Junto con él, el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, conforman la representación nacional dentro del Comité.

No obstante, la principal novedad de esta edición radica en la implicación autonómica. En concreto, son 15 las Comunidades Autónomas que han confirmado su presencia en el mismo. Un hito que destaca frente a los comités que se desarrollaron en EUROPLAN I y EUROPLAN II, donde la participación fue reducida.

Junto a la representación de la administración, el segundo pilar lo conforman representantes de la investigación y la industria a través de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER), el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).

Los pacientes definen el desarrollo de EUROPLAN

El tercer pilar del Comité Motor lo conforman las personas con ER, que estarán representados por FEDER y se sitúan al mismo nivel que administración, profesionales sanitarios e industria. No obstante, «el papel de los pacientes dentro de EUROPLAN va más allá» adelanta Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Con estas palabras, Carrión hace referencia, en primera instancia, a la sesión de trabajo sobre EUROPLAN que la Federación llevó a cabo en el marco de su Asamblea General el pasado 17 de junio. A través de la misma, se buscaba la participación de las 325 entidades que conforman la organización en un «espacio único para que el tejido asociativo puediera elevar, a través de los grupos de trabajo, su perspectiva y recomendaciones» invita el Presidente de FEDER.

Arrancan los grupos de trabajo

Con la consolidación del Comité Motor, este mes de junio se han conformado los grupos de trabajo que elaborarán el estado de situación de las políticas españolas en ER para, posteriormente, identificar las recomendaciones que ha de seguir nuestro país al respecto para cumplir con lo propuesto desde Europa.

El Comité Motor es el encargado de liderar la actividad de cada grupo de trabajo, que en esta edición se dividen en tres áreas siguiendo lo establecido desde Europa:
1. Acceso a diagnóstico y tratamiento.
2. Investigación biomédica y social en enfermedades raras.
3. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Redes Europeas de Referencia (ERNs).

Con estos campos definidos, «el reto de cada grupo de trabajo pasa por medir el desarrollo de la Estrategia Nacional de ER y determinar propuestas concretas para mejorar su impacto y el de los planes autonómicos» concluye el Presidente de FEDER.