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DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en hospitales públicos
Fecha de publicación:
Actualmente, está siendo asumido por esta ONG, como única organización nacional de apoyo a las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable a día de hoy, que causa una extrema...
Tipo de noticia:Día Mundial
Enfermedades raras, aceptación y resiliencia - Conferencia de AEPEF por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra anualmente el 28 de febrero.
Un año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), desea conmemorar este día dando...Tipo de noticia:Día Mundial
Celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con FEGEREC
Fecha de publicación:
Estas son las actividades que FEGEREC tiene preparadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras:
1. Incidencia politica
- Impulsar la especialidad de genética clínica en España, es el...
Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en los tratamientos
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Quística ponen de relieve la importancia de la equidad en el tratamiento, acceso al diagnóstico y atención social y...
D´Genes reparte 1.750 euros en becas para ayudar a sufragar pruebas diagnósticas y tratamientos a afectados por Lyme
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes entregará 1.750 euros repartidos en un total de 7 becas en el marco de la II Convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento”,...
Junt@s por la cura de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...
Tipo de noticia:Día Mundial
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial
Fecha de publicación:
Nota de prensa completa y fuente.
Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 ya...Campaña de visibilidad Enfermedades Raras en Vicálvaro
Fecha de publicación:
La AMC- Asociación de Artrogriposis múltiple congénita - España, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la DAVD-Asociación...-
Dia de convivencia en Retina Aragón
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...
Tipo de noticia:Día Mundial
Aniridia mes a mes: Redes Europeas y Aniridia, ERN-EYE
Fecha de publicación:
El próximo jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación Española de Aniridia dará una charla en la que el...Internacional
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“Junt@s por la cura de las Enfermedades Raras”
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...
ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, está desarrollando una acción de visibilidad de las enfermedades raras durante todo el mes de febrero a través del PingÜino Matías.CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía