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Federación española de enfermedades raras

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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

  • VI Carrea Popular de la Universidad Pablo de Olavide en solidaridad con AEPMI

    La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) ha sido este año la entidad elegida por la organización de la carrera popular de la Universidad Pablo de Olavide para recibir la...

    Sensibilización CCAA Sevilla

  • Ayuda a dar visibilidad a las Enfermedades Mitocondriales en su Semana Mundial

    Desde la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) necesitan ayuda y colaboración para realizar un nuevo pedido de camisetas con el objetivo de dar visibilidad en eventos y sobre...

    Sensibilización Estatal

  • La nueva bufanda solidaria de Fundación Sevilla FC y ELA Andalucía

    Desde la asociación ELA Andalucía han lanzado junto a Fundación Sevilla FC un pequeño obsequio para que todos seamos solidarios y contribuyamos a dar visibilidad de la ELA.

    La bufanda solidaria que...

    CCAA Andalucía

  • El presidente de la Región de Murcia y el alcalde de Lorca acompañan a D´Genes en la inauguración del Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero”

    Fuente D'Genes | El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad “Cristina Arcas Valero” de Lorca quedó ayer, 23 de...

    CCAA Murcia

  • El mes de abril, el mes de la Conciencia sobre el Sjögren

    Fuente AESS | Como cada año durante el mes de abril va a tener lugar el Mes de la Conciencia sobre el Sjögren.  Desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), este año se...

    Sensibilización Estatal

  • Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fuente Aefat | El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años, que reside en Vitoria-Gasteiz, inició su reto solidario el sábado 26 de marzo para completar corriendo el...

    Sensibilización

  • Jornadas presenciales para profesiones y pacientes con ELA en Huelva

    Fuente ELA ANDALUCÍA | Profesionales socio sanitarios y pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), celebran el próximo 8 de abril, unas Jornadas presenciales para la Atención Integral a...

    Estatal Huelva

  • Gala Más IN, Gala de la INtegración, INclusión e INterpretación

    El próximo 29 de marzo de 2022 a las 19:00 horas en el Teatro de la Maestranza de Sevilla, está prevista la celebración de la  Gala Más IN, Gala de la INtegración, INclusión e INterpretación,...

    Estatal Sevilla

  • La comisión de sanidad y consumo del senado aprueba e insta al Gobierno a que incorpore los tratamientos para la lipodistrofia en el SNS

    Fuente AELIP | Antonio Alarcó, senador del partido popular, afirma que “el único medicamento que supone una oportunidad única a estos pacientes es el medicamento huérfano llamado Metreleptina”....

    Incidencia política Estatal

  • Presentación del Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en Osteogénesis Imperfecta

    El martes 29 de marzo, la Asociación Huesos de Cristal de España Osteogénesis Imperfecta (AHUCE) realiza una sesión online de presentación del Programa Estatal de Asesoramiento Escolar en...

    Sensibilización Estatal

  • V Jornada Profesional Síndrome de Angelman

    La Asociación del Síndrome de Angelman celebra los próximo 7 y 8 de mayo en Madrid las V Jornadas de Profesionales sobre el Síndrome de Angelman, unas jornadas a las que se podrá acudir tanto de...

    Estatal Madrid

  • La Asociación Retina Murcia lanza un nuevo episodio sobre Retinosis Pigmentaria

    Desde la Asociación Retina Murcia están realizando todo un proyecto de charlas y entrevistas denominado Canal Retina para lograr acercar y dar visibilidad sobre el mundo de la retina y de la...

    Sensibilización Estatal