El Plan de Atención Integral en ER de la Región en Murciase encuentra en su última fase. El desarrollo del mismo, que empezó en 2015, se encuentra ahora en proceso de revisión y tiene como objetivo principal capaz de cubrir las necesidades de los más de 85.000 murcianos que conviven con alguna de estas patologías.

Así se puso de relieve en la reunión mantenida entre el nuevo Sanidad Consejero de autonómico, Manuel Villegas, Secretario General de la Consejería, Miguel Ángel Miralles, el Presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y el Delegado Autonómico de FEDER, David Sánchez.

Sánchez ha explicado que «el Plan ha sido, junto a otros temas de actualidad, el principal protagonista de este espacio ya que, precisamente, acabamos de presentar a la Consejería nuestras alegaciones desde la perspectiva del paciente, esperando que próximamente se pueda proceder a su aprobación».

Incluyendo la perspectiva de los pacientes

Esta cita supone uno de los últimos encuentros de un calendario de trabajo que se ha llevado a cabo durante los dos últimos años en el que las Consejerías de Sanidad, Educación y Universidades y Familia e Igualdad de Oportunidades.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, destaca que entre los principales aspectos abordados desde la perspectiva de los pacientes destacan «la atención, los recursos específicos y la integración e inclusión, apostando por la adaptación curricular y el desarrollo de entornos educativos que fomenten la normalización». 

Además, recuerda que también se ha hecho «especial hincapié en la investigación, el proceso de diagnóstico y tratamiento eficaz de estas enfermedades, que es además nuestra bandera en este 2017».

Carrión ha querido subrayar «su agradecimiento al gobierno regional por incluir la perspectiva de los pacientes en un proyecto de tal envergadura, que marcará el eje de la política sociosanitaria en ER en Murcia y que supone un ejemplo a seguir en el resto de autonomías».

Uniendo fuerzas por las personas con discapacidad

Junto a la reunión con la Consejería de Sanidad, FEDER Murcia también se reunió la pasada semana con Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia.

A través de este espacio, «pudimos trasladar nuestras necesidades a la Consejera, pero también abordar la nueva edición de la Guía de Valoración de la Discapacidad en ER, después de que se presentara el pasado mes de noviembre» explica Sánchez.

Murcia continúa así el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde se editó esta guía por primera vez en 2013 y se actualizó en 2015. De esta forma, la Región de Murcia se sitúa como la primera que contempla un total de 30 enfermedades raras a nivel nacional y se eleva como la segunda Comunidad Autónoma en elaborar esta herramienta de trabajo para los profesionales sanitarios y los equipos encargados de los procesos de valoración para aplicar el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

En la Región de Murcia el colectivo suma más de 85.0000 personas, según datos de la consejería. Con esta guía, la comunidad busca dar respuesta al 35% de las personas con enfermedades poco frecuentes que aseguran no estar satisfechos con el grado de discapacidad reconocido, «normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad» concluye Sánchez.

Última actualización: 29/06/2017.

 

 

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