En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2018, la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) reclama a través de una campaña de firmas más cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio español.

Esta campaña busca conseguir que todos los niños que tienen una enfermedad rara y terminal reciban los cuidados necesarios, vivir con calidad y dignidad, y que su familia sea atendida y acompañada en esta situación tan extrema sea una realidad que se contemple en la estrategia de Sistema Nacional de Salud de nuestro país.

De acuerdo con ACTAYS, En España, casi el 85% de los niños que mueren no reciben Cuidados Paliativos Pediátricos. Actualmente se calcula que en España hay en torno a 10.000 niños que requieren de cuidados paliativos pediátricos cada año, sin embargo, apenas un 16% de ellos los reciben.

Gracias a estos cuidados los niños reciben una atención integral (médica, psicológica, social) cuyo fin último es la reducción del dolor y además su familia recibe la atención psicológica necesaria para afrontar la enfermedad en el día a día, sin estar enfocados al final de la vida.

Firma, hoy la petición de ACTAYS en el enlace ubicado en la parte superior de la noticia

Sobre Tay-Sachs y ACTAYS

La enfermedad de Tay-Sachs es una enfermedad de herencia genética que afecta al sistema nervioso central, al que causa un daño irreversible, al producirse la eliminación de los residuos tóxicos que la actividad cerebral va dejando. De esto se encarga la hexosaminidasa, una encima que no poseen los que padecen esta patología.

ACTAYS lucha por promover la investigación científica de esta enfermedad, crear una red de apoyo para las familias que conviven con ella y por promover sistemas de diagnóstico y atención temprana. Además, también trabaja por sensibilizar y por dar a conocer esta enfermedad entre la sociedad. Por ello, promueve este tipo de actividades y organiza eventos y jornadas.

Última actualización: 22 de marzo de 2013.

 

 

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