FEDER se reúne con el Consejero de Aragón para establecer la hoja de ruta de implementación del futuro Plan Integral de ER

Fecha/Hora de publicación: Martes 30 de Abril de 2024 | Zaragoza

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras ha mantenido una reunión con la Consejería de Sanidad de Aragón con el objetivo de establecer la hoja de ruta para la implementación del Plan Integral de enfermedades raras en la comunidad, cuyo borrador se espera que esté durante el presente ejercicio, 2024.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Chema Soria, Representante territorial de la comunidad y Sara Berdejo, Presidenta de la Asociación Somos PERA, así como equipo profesional de la Federación, se han encontrado con el Consejero de Sanidad, José LuisBancalero y Ramón Boria, director general de asistencia sanitaria y planificación del gobierno de Aragón. En el encuentro, se ha trasladado la importancia de que el plan integre las necesidades de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y la disposición de FEDER para vehiculizar las prioridades del colectivo.

Enmarcadas en estas prioridades se presenta por parte de Juan Carrión “ la necesidad de trabajar en coordinación con otras consejerías, atendiendo a una acción integral que alcance a servicios sociales y educación y garantice una atención multidisciplinar”.

Asimismo, Chema Soria ha destacado ”la necesidad de poner en marcha la creación de una Unidad Multidisciplinar para las enfermedades raras en la comunidad”. Precisamente, este punto ha sido uno de los grandes retos de las entidades de pacientes de la comunidad, quienes están trabajando de la mano de los principales hospitales de la comunidad.

Por su parte, desde la Consejería han trasladado su interés en que los pacientes formen parte del proceso y han señalado como acciones prioritarias la implantación de la la figura de enfermera gestora de casos, así como el impulso de una historia única sociosanitaria. Además, se ha destacado la necesidad de establecer unas consultas de transición de la edad pediátrica a la edad adulta.

Juan Carrión, ha reiterado el compromiso del colectivo de pacientes de Aragón para ser “una palanca que favorezca la comunicación entre los agentes para que el plan sea una realidad y alcance e impacte en las personas”.  Asimismo, Chema Soria y Sara Berdejo han querido reconocer los pasos dados en la comunidad por parte de las entidades que han logrado movilizarse y hacer visible la problemática que afecta a más de 90.000 personas en la comunidad.