Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde donde han acogido con interés las propuestas de la organización española y se han comprometido a establecer sinergias entre ésta y el IMSERSO.

En concreto, fueron Ana Isabel Lima, Secretaria de Estado de Servicios Sociales, y Jesús Ángel Celada, Director General de Políticas de Discapacidad, quienes pudieron conocer las prioridades de esta organización española que, en la actualidad, representa los intereses de 361 entidades y asociaciones. Todas ellas estuvieron representadas por Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Alba Ancochea, Directora de la entidad, y Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos.

En este marco, se abordó la colaboración histórica que la Federación mantiene con el IMSERSO a través de iniciativas como el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) con quien FEDER impulsa, , acciones como la Escuela de Formación FEDER-CREER que cumple este año su X edición.

Con esta noticia, FEDER y el Centro CREER, a través del IMSERSO, trabajarán estrechamente para dar respuesta a las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en España. El valor de esta sinergia, además, reside en que «permitirá dar una respuesta integral, no sólo clínica, sino también social, teniendo en cuenta todas las particularidades de las enfermedades raras» ha explicado Alba Ancochea.

Las líneas de acción de FEDER en servicios sociales

En este marco, además, FEDER presentó sus líneas de acción en servicios sociales, entre los que destacan proyectos trasversales de la organización como el Observatorio sobre Enfermedades Raras y el Servicio de Información y Orientación (SIO). A través del mismo, se analizan de forma directa las necesidades del colectivo, tomando como referencia las consultas atendidas por el SIO y entidades asociadas; un recurso que sólo en 2018 dio respuesta a más de 3.227 personas.

Junto a este proyecto, otra de las líneas clave de la organización en la materia es su acción para el Fortalecimiento del tejido asociativo a través del cual FEDER canaliza su apoyo a las entidades federadas para que puedan alcanzar sus propios fines a la par que contribuyen al objetivo común que une al colectivo. En este contexto, la organización ha incrementado paulatinamente las ayudas que brinda al tejido asociativo; ayudas que sólo en el último año llevaron a la organización a gestionar más de 500.000 euros.

Discapacidad y dependencia, la prioridad de las familias con ER

En paralelo, mientras FEDER y su movimiento asociativo dan respuesta al día a día de las familias, trabajan en un proyecto de transformación social que busca sensibilizar a la sociedad e implicarla en el abordaje de las enfermedades raras. En este contexto se enmarca toda su acción de incidencia política.

En materia de atención social, desde FEDER recordaron en el marco de la reunión que más del 80% del colectivo cuenta con reconocimiento de la discapacidad y 1 de cada 4 con dependencia. No obstante, en este último caso, casi la mitad de los solicitantes de la prestación por dependencia tardó más de un año en recibir la ayuda, tal y como se recoge en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).

Frente a ello, FEDER recuerda la necesidad de unificar la valoración de discapacidad y dependencia. En la misma línea, la organización ha recordado la necesidad de aplicar los nuevos baremos de valoración de la discapacidad así como revisar la prestación de dependencia.

Además, la organización también presentó su acción de concienciación para alinear el trabajo de todos los agentes implicados: pacientes, administración, profesionales sociosanitarios, investigadores e industria.

Como ejemplo tangible, la Federación presentó a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales los pilares de su Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (Proyecto AcogER); una iniciativa nacida en la Comunidad de Madrid que ha logrado aterrizar en Ceuta y la Región de Murcia, comunidades en las que se han identificado casos de menores que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en el Sistema de Protección a la Infancia, incrementando así la situación de vulnerabilidad.

Última actualización: 27/06/2019.

 

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