Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la organización, que está conformada actualmente por 378 entidades representantes de enfermedades raras y casos sin diagnóstico.

A pesar de que la Asamblea siempre se ha desarrollado de forma presencial como punto de encuentro entre toda la familia FEDER, y que en esta ocasión se ha desarrollado por primera vez en su historia vía online, ha sido también la más participativa de la última década, contando con la representación directa un 63% de los socios federados. Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2019 así como las prioritarias para 2020, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19, además de aprobar la nueva Junta Directiva de la organización, liderada por Juan Carrión, presidente de FEDER desde 2012, junto a otros 20 miembros del tejido asociativo.

«Lograr el desarrollo de este espacio con tanto éxito y participación ha sido posible gracias a la colaboración de Sanofi Genzyme, quien nos ha facilitado los medios para poder desarrollarla con éxito vía telemática y al Colegio Oficial de Estomatólogos y Odontólogos de la I Región, que permitió cubrir el mínimo de presencialidad permitido para poder desarrollarla a nivel técnico» ha agradecido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. A ellos, se une también el «inestimable apoyo de Boehringer Ingelheim, al Colegio Oficial de Estomatólogos y Odontólogos de la I Región, Grifols y Orphan Europe».

Además de la solidaridad de estas entidades, la cita contó con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ayuntamiento de Madrid, Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, Conselleria de Transparencia, Resp. Social, Participación y Cooperación de la Comunitat Valenciana, Gobierno Vasco, Diputación Foral de Gipuzkoa.

 

Una ayuda para más de 116.000 personas

La cita sirvió para analizar las principales acciones desarrolladas por FEDER en el último año. Sólo en 2019, la acción de la organización llegó a 116.167 personas a través de su trabajo con personas, movimiento asociativo y sociedad en general.

Entre los principales datos que se presentaron destaca la ayuda a 5.949 personas a través de la atención directa de la organización, el asesoramiento realizado a 427 organizaciones de pacientes o la sensibilización de 14.981 menores a través de los proyectos de inclusión en los centros educativos. Junto a ello, 2019 destaca en FEDER por ser el año en que destinaron un 30% más de ayudas al tejido asociativo que, se estima, llegaron a 47.289 personas.

Además, este año también destacó por lograr grandes hitos como la inclusión de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal del nuevo gobierno de coalición o la incorporación de las enfermedades raras en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal de la ONU, gracias al trabajo de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), en cuyo Consejo ha entrado a formar parte Alba Ancochea, Directora de FEDER, este mismo 2020.

 

Unidos creando esperanza: una nueva Junta Directiva para un futuro a 4 años

Esta Asamblea, además de ser especial por ser la más participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por la renovación del nuevo proyecto de futuro de la organización a 4 años, ya que los socios ratificaron la candidatura ‘Unidos creando esperanza’ liderada por Juan Carrión como nueva Junta Directiva de la Federación.

Junto a Carrión, esta nueva Junta Directiva de FEDER estará compuesta por Fide Mirón, de la Asociación Española de Porfiria, como Vicepresidenta; Isabel Campos, de la Asociación de Ataxias de Castilla la Mancha, como Secretaria; y Santiago de la Riva, de la Asociación Española de HHT, como Tesorero.

A ellos, se unen los vocales Anna Ripoll, de la Asociación Catalana Prader – Willi; Abraham de Las Peñas, de la Asociación Española Síndrome de Poland; Almudena Amaya, de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana; Andrés Mayor, de la Asociación de Retina de Asturias; Antonio Cabrera, de la Asociación para la información en investigación de la hipomagnesemia familiar; Bárbara Congost, de la Asociación de enfermedades minoritarias de Comunidad Valenciana; Carmen Moreno, de la Asociación Española Síndrome de Williams; Clotilde de la Higuera, de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y craneostosis sindrómicas; David Sánchez, Asociación de afectados de retina de la Región de Murcia; Enrique López, de la Asociación Española de Narcolepsia; Faustino Giménez, de la Asociación Enfermos y Familiares de Wilson; Juana Sáenz, de la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia; María Manuela Arufe, de la Federación Gallega de enfermedades raras e crónicas; Mauro Rosatti, de la A.D. Sense Barreres; Modesto Díez, de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y craneostosis sindrómicas; Mónica Rodríguez, Asociación Española de Síndrome de Sotos; y Rosa Elba González, de la Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange.

Última actualización: 21/09/2020.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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