«Somos conscientes que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y el esfuerzo que estáis realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras puedan seguir disfrutando de su derecho a la educación en igualdad de condiciones y oportunidad».

Ésta es una de las principales conclusiones que Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha extraído tras la presentación que ha tenido hoy lugar en Extremadura de la guía de recomendaciones ‘AprendER frente a la COVID-19’ que FEDER ha desarrollado con el patrocinio de Janssen.

Se trata de un informe en el que se recogen más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia.

En la presentación, dirigida a profesorado, servicios de orientación y clínicos de atención primaria, además de representantes de FEDER, también han tomado parte Vicente Caballero, Director General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias, Juan Pablo Venero Valenzuela, Director General de Innovación e Inclusión Educativa y José Andrés Santos, Director Regional de Relaciones Institucionales de Janssen en Extremadura.

Las familias han estado representadas en este espacio por Santiago de la Riva y por Enrique López, Miembro de la Junta Directiva de FEDER. Junto a ellos, las recomendaciones se han apoyado en dos testimonios de docentes del Programa PROA+ y del centro Santo Domingo, que han implementado uno de los proyectos educativos de FEDER enfocados a sensibilizar a los menores sobre estas patologías.


Si bien la vuelta las aulas ha generado «mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad» subraya Santiago de la Riva.

A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que «la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre y sólo el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo» recuerda el Vicepresidente de Fundación FEDER.

Ahora, a la complejidad clínica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un único informe.

Trabajo en red entre sanidad y educación: una prioridad

Con o sin diagnóstico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, permitiendo la definición de medidas de atención a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad histórica de la Federación que toma ahora aún más importancia con las consecuencias del confinamiento.

Frente a ello, una de las principales recomendaciones que FEDER hoy presenta es reforzar la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.

Junto a ello, FEDER propone realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor. Para garantizarlo, la organización recomienda también que, tanto desde la administración competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisión y seguimiento necesarias para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas.

Estas recomendaciones se lanzan en el marco de las iniciativas que FEDER está impulsando para frenar y minimizar las consecuencias sociales y sanitarias de la pandemia en el colectivo. «Lo hacemos de la mano de Janssen, que nos acompaña históricamente en nuestros proyectos de inclusión como ‘Federito ya está en el cole’ que nos ayudan a integrar las enfermedades raras en el aula» ha agradecido Carrión.

Enfermedades raras e infancia en Extremadura

En Extremadura, según datos del registro autonómico, son más de 20.000 las personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. Teniendo en cuenta que se estima que el 70% de ellas tienen carácter genético y pediátrico, muchos de ellos son niños, niñas y adolescentes.

En este sentido, Juan Pablo Venero Valenzuela, director general de Innovación e Inclusión Educativa, ha destacado el éxito de Programas como el PROA+ o el gran esfuerzo realizado para adecuar la enseñanza no presencial.

Y es que, Extremadura es una comunidad referente teniendo en cuenta que se ha puesto en marcha iniciativas como el Plan Integral de Enfermedades Raras o Protocolo para la atención de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en centros educativos de Extremadura, publicado en 2015. Un protocolo pionero que favorece una adecuada coordinación entre las consejerías de sanidad y asuntos sociales y que ha sido el precedente de iniciativas similares en Comunidad Valenciana y también Andalucía.

Última actualización 05/04/2021

 

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