El III Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana se celebrará el próximo 26 y 27 de septiembre en el Centre Cultural Salvador Miró de Ibi, gracias a la implicación de la Asociación ADIBI con la importantísima implicación del Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi y colaboradores.

Desde FEDER acompañamos a la organización de esta cita a través de nuestra Delegación en Comunidad Valenciana y, en este espacio, también a todas las familias a través de nuestro Presidente, Juan Carrión, nuestra Vicepresidenta Fide Mirón (que es también la Presidenta de ADIBI) y Juan Carlos González Coll, nuestro Delegado valenciano.

Bajo el lema 'Mostrando realidades, creando acciones, este foro cuenta con el reconocimiento de Interés Sanitario en su apuesta por la continuidad, a la visibilidad del colectivo y profesionales que trabajan en estas enfermedades. Su objetivo principal es crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con ER, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades raras.

De ahí que este evento formativo se haya convertido ya en un referente a nivel nacional en el campo de las patologías poco frecuentes y un punto de encuentro y convivencia entre afectados, familiares, estudiantes y profesionales, donde se presentan avances en los ámbitos sanitarios, educativos, sociales y asistenciales.

¡Inscríbete!

Fide Mirón explica que «es importante darle continuidad a este espacio de trabajo para los profesionales involucrados y encuentro para todas aquellas personas afectadas por una patología poco frecuente, pero especialmente deseamos fomentar la red de colaboración entre organizaciones sociales, departamentos de responsabilidad social corporativa y estudiantes, todos ellos necesarios e imprescindibles para poder abordar una mejor atención a los afectados de patologías de baja prevalencia.».

Para ello, el programa de este año abordará la atención sanitaria y social, investigación y registros, especial atención al área educativa y terapéutica, y además «realizaremos un análisis sobre medios de comunicación y conoceremos los derechos de los pacientes con enfermedades raras» explica Mirón.

Las personas que estén interesadas en acudir al acto deberán inscribirse a través del apartado de formulario de inscripciones o contactar con la organización a este teléfono 96.655.03.27.

Última actualización: 11/09/2017.