Jordi Cruz, Director de MPS España, será jurado en el 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 14 de Septiembre de 2023

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El 16 de septiembre se celebrará este certamen que, al igual que el año anterior, ha sido dedicado a la Alfa Manosidosis y está dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a profesionales sanitarios. Cruz, que también es patrono de FEDER, asistirá como jurado para dar visibilidad a esta patología que se encuentra dentro del grupo de enfermedades lisosomales. 

Fuente: Certamen Raras | La Alfa Manosidosis afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón. De hecho, en España hay actualmente menos de 10 casos detectados. En el mundo existen entre 7.000 y 8.000 Enfermedades Raras (7% de la población mundial) y en Europa solo hay 102 medicamentos huérfanos aprobados destinados a algunas de estas patologías.

En España, los pacientes con enfermedades raras solo pueden acceder a 62 de los 102 medicamentos huérfanos disponibles en Europa. Uno de los grandes retos de Chiesi es ayudar a buscar soluciones a través de la investigación y desarrollo, así como trabajar junto a las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para mejorar el diagnóstico.

Bases del concurso

La iniciativa quiere que los participantes sean creativos y muestren, de manera simbólica, lo que para ellos significa el padecer una enfermedad rara: "Exprésate con libertad y emociónanos. Ponte en la piel de un paciente, de un familiar, de un cuidador, de un enfermero, de un médico o de un amigo de una persona con una enfermedad rara... y a través de tu mirada, sorpréndenos".

• Envía tu cortometraje de ficción, animación o documental vía online (enlace Youtube o Vimeo) con una duración máxima de 30 minutos. Se aceptan obras de cualquier parte del mundo, y se aconseja subtitular aquellas cuyo idioma original no sea el castellano.
• Las fotografías no deben pesar más de 3 Mb en formato jpg. El tamaño será de al menos 1.600 píxeles de ancho. El formato de archivo será JPEG de calidad (10).
• Los cortometrajes y fotografías se podrán colgar y votar en la web desde el 13 de febrero de 2023 hasta el 31 de julio de 2023 a las 23:59 (Hora estándar de Europa central. Zona horaria de Madrid (GMT+1).
• No deberá focalizarse en ningún producto en particular o hacer referencia a ninguna prescripción específica de producto, ni promover tratamientos concretos o emplear la imagen de algún fármaco comercial (nombre, logotipo, caja, etc.).
• Si eres profesional sanitario, y lo deseas, podrás competir por el mejor cortometraje y fotografía entre tus colegas, y si resultas ganador, tú decidirás qué ONG, asociación de pacientes o fundación relacionada con la salud es la beneficiaria del premio. También lo podrás canjear por la asistencia a algún congreso nacional. Siempre de acuerdo al código que marca la USD (Unidad de supervisión deontológica).
• Votaciones del público: sólo se contabilizarán los votos de emails validados. Cualquier conducta sospechosa implicará la automática descalificación de la obra a concurso.
• Los concursantes, por el mero hecho de participar, ceden sus obras, sin exclusiva y manteniendo la propiedad intelectual de las mismas, para la promoción y difusión del presente certamen sin fines lucrativos.
• Todos los premios serán abonados por UVEME AVCE, S.L.
• Inspírate en www.estelacumple.com

El dinero destinado a los premiados será de 4.500 euros: 2.500 euros al mejor cortometraje, 1.500 euros a la mejor fotografía y 500 euros a la obra más votada. Y, además de Jordi Cruz, también forman parte del jurado Antonio Dechent, Alexis Morante y Paula Díaz. 

Certamen Raras, premio a mejor divulgación 

El Certamen RARAS ha recibido el premio al mejor proyecto de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras entregado por AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos). Con estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como a una mayor difusión de la problemática de las personas afectadas, del reconocimiento de sus patologías, sus especiales circunstancias y así como del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos.