Ya está disponible la revista 'Estar bien', de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa

Fecha/Hora de publicación: Martes 26 de Julio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)

La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha puesto a disposición del público su revista 'Estar bien' en formato digital. Entre sus páginas se encuentran reportajes sobre investigación, enfermería, psicología y trabajo social, además de testimonios en primera persona de algunas de las familias miembros de la entidad. 

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Sobre la Asociación DEBRA Piel de Mariposa

La ONG Debra Piel de Mariposa dedica actualmente la mayor parte de sus recursos a ofrecer a las personas que sufren esta enfermedad servicios y apoyos que por principio deberían estar cubiertos por las Administraciones en general, y por el Sistema Nacional de Salud en particular. Esta entidad tiene la misión de ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares; informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social; fomentar la investigación y difundir los avances a nivel internacional; promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados; defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público y alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.