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Federación española de enfermedades raras

Ya está disponible la revista 'Estar bien', de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa

La revista abierta

Ya está disponible la revista 'Estar bien', de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA

La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha puesto a disposición del público su revista 'Estar bien' en formato digital. Entre sus páginas se encuentran reportajes sobre investigación, enfermería, psicología y trabajo social, además de testimonios en primera persona de algunas de las familias miembros de la entidad. 

Sobre la Asociación DEBRA Piel de Mariposa

La ONG Debra Piel de Mariposa dedica actualmente la mayor parte de sus recursos a ofrecer a las personas que sufren esta enfermedad servicios y apoyos que por principio deberían estar cubiertos por las Administraciones en general, y por el Sistema Nacional de Salud en particular. Esta entidad tiene la misión de ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares; informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social; fomentar la investigación y difundir los avances a nivel internacional; promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados; defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público y alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

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