Resto de noticias, visualizando página 132 de 196
Conoce más sobre la hipertrigliceridemia familiar en estas entrevistas
Fecha de publicación:
La Asociación hipertrigliceridemia familiar quiere compartir algunos de los avances en visibilidad de la quilomicronemia familiar, una enfermedad poco frecuente e herencia recesiva que produce una...
Estatal
¿Quieres saber más sobre Big Data e Inteligencia Artificial aplicada a la hematología?
Fecha de publicación:
La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón) celebra una jornada formativa el 21 de septiembre para mostrar cómo va evolucionando el mundo de la...
Estatal
Nos unimos con las personas con Disfonía Espasmódica y con Sarcoma en sus días de concienciación
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy los Días Nacional del Sarcoma y de la Disfonía Espasmódica para impulsar la concienciación social sobre estas patologías poco...
Estatal
Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis
Fecha de publicación:
El primer fin de semana de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España.
Estatal
La Fundación Ochotumbao anuncia un nuevo reto solidario en la Quebrantahuesos, en esta ocasión a favor de la asociación Proyecto Alpha
Fecha de publicación:
Uno de los principales pilares en los que se apoya la Fundación Ochotumbao, capitaneada por Clara Lago y Dani Rovira, es el deporte y a través de él colaboran en diferentes campañas solidarias de...
Estatal
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Kleefstra y con Fiebre Mediterranea Familiar en sus días mundiales
Fecha de publicación:
El 17 de septiembre se celebran los Días Mundiales del Síndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterránea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas dos enfermedades raras....
Estatal
Este 19 de septiembre, ¡“Ponte en danza para las enfermedades minoritarias”!
Fecha de publicación:
La Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar (HIPOFAM) junto a la ImpúlsaT para la cura de los niñ@s con déficit de merosina celebran un acto de sensibilización...
Estatal
Sumamos nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Usher en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con...
Estatal
Canal Retina dedica un programa especial a FEDER con una entrevista a Juan Carrión
Fecha de publicación:
El Canal Retina, podcast elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), ha dedicado un programa especial a la familia FEDER con una charla con nuestro presidente, Juan Carrión, que ha sido...
Estatal
Talleres para la regulación y gestión emocional en Chiari y Siringomielia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales, iniciado septiembre, que coincide con el mes del nacimiento del patólogo austriaco Dr. Hans Von Chiari, lanza una serie de...
Estatal
¡Súmate al VIII Cross Virtual Carcedo de Burgos solidario!
Fecha de publicación:
Apolo Atletismo celebra el 18 de septiembre su VIII Cross Virtual Carcedo de Burgos solidario con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL). Las personas interesadas...
Estatal
Este domingo, nos unimos al Día de la Colangitis biliar primaria (CBP)
Fecha de publicación:
Nos unimos el domingo 12 de septiembre a la celebración del Día de la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática crónica del adulto. El nombre de la enfermedad no es el más apropiado,...
Estatal