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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

  • El tejido asociativo del Síndrome de Turner ilumina toda la geografía española en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    La Asociación Turner Madrid, la Asociación Turner Andalucía y la Asociación Turner “Alejandra Salamanca” desarrollaron varias actividades conjuntas con motivo de la celebración, el 28 de agosto, de...

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  • La Asociación S. de Turner Alejandra Salamanca pone el broche de oro a su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El 28 de agosto se celebró el Día Mundial del Síndrome de Turner y el tejido asociativo que representa a las familias que conviven con él organizan actividades en torno a este día. Como broche final...

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  • AEDIP lanza la campaña "Dona plasma. Dona VIDA"

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP) ha lanzado el vídeo de sensibilización “Dona Plasma. Dona VIDA” con el que busca concienciar a la sociedad sobre la necesidad de los...

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  • D´Genes anima a profesionales y estudiantes a la presentación de pósteres al XIV Congreso Internacional

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XIV Congreso Internacional...

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  • D´Genes ya trabaja en la organización de su XIV Congreso Internacional

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a principios del próximo...

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  • Nuevo Reto Solidario a favor de FMPJC

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Mari Paz Jiménez Casado | El 19.9.2021, coincidiendo con el Día Nacional del Sarcoma (20 de Setiembre), David Martínez, presidente de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, junto con...

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  • Encuesta sobre el Día Internacional de la Distrofia Miotónica

    Fecha de publicación:

    Fuente: Arthexbiotech | Con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica o enfermedad de Steinert, el 15 de Septiembre, Arthexbiotech busca acercarse más a los...

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  • La familia FEDER se vuelca con las personas con Síndrome de Turner en su Día Internacional

    Fecha de publicación:

    El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner, al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta...

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  • La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca organiza actividades por su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner y el tejido asociativo que representa a las familias que conviven con él organizan actividades en torno a este día. En concreto, las...

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  • La “marea fucsia” unirá por primera vez a asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres con Turner

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid | Como ya viene siendo tradicional, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, la madrileña fuente de...

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  • “Los Andarines” de Totana ascienden al Mulhacén para dar visibilidad a las ER y sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | Un grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo, miembros de “Los Andarines”, han subido al Mulhacén para dar visibilidad a las enfermedades raras. El pasado 18 de agosto...

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  • ¡Vuelven las XVI Charlas Científicas sobre Ataxia 2021!

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEDAES | La Federación de Ataxias de España (FEDAES) retoma sus “Charlas científicas y médicas sobre el estudio e investigación de la ataxia y/o enfermedades similares” bajo el Proyecto: “La...

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