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ADEFHIC organiza una Lotería de Navidad este 2023
Fecha de publicación:
Con un donativo de 3 euros cualquiera puede ayudar en esta nueva iniciativa organizada por La Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal. El objetivo es recaudar fondos vitales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
'Menos es Más', la campaña de visibilidad para el Día Mundial de la TK2d
Fecha de publicación:
Este 12 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial ha creado junto con la Fundación Ana Carolina Díez y la Asociación Objetivo TK2d y en colaboración con UCB Iberia una...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Jordi Cruz, Director de MPS España, será jurado en el 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras
Fecha de publicación:
El 16 de septiembre se celebrará este certamen que, al igual que el año anterior, ha sido dedicado a la Alfa Manosidosis y está dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a...
Internacional
"Hasta conseguir una cura para todos": Día Mundial de la Fibrosis Quística
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este viernes 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Fibrosis Quística Estatal
HPNE organiza una marcha solidaria para dar visibilidad a la hemoglobinuria paroxística nocturna
Fecha de publicación:
El próximo domingo 17 de septiembre se llevará a cabo una marcha solidaria a través de la Ruta del Hierro. Este evento deportivo, organizado por la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Stop FMF celebra un encuentro online para formar acerca del asesoramiento genético
Fecha de publicación:
'Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias' es la actividad online que propone la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz. Será...
Tipo de noticia:Formación Etiquetas:Asesoramiento genético Estatal
Asociación ELA Andalucía realiza un taller online para mejorar los síntomas de la disfagia en personas con ELA
Fecha de publicación:
La Asociación ELA Andalucía celebra el próximo miércoles, 13 de septiembre, un taller online bajo el título “Como mejorar los síntomas de la disfagia en personas con ELA”. Será impartido por el...
Tipo de noticia:Formación Etiquetas:ELA Estatal
La campaña de visibilidad de ADEFHIC por el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII)
Fecha de publicación:
El sábado día 30 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII), una enfermedad neurológica poco comprendida pero significativa que afecta a personas de...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Hipertensión Estatal
Información y Atención Social sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas, el Programa de ASANHEMO al que se une la Diputación Provincial de Jaén
Fecha de publicación:
La Diputación Provincial de Jaén ha decidido colaborar este 2023 con el Programa 'Información y Atención Social dirigido a Personas Afectadas de Hemofilia, Otras Coagulopatías Congénitas, Portadoras...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Hemofilia CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma a la 10º edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne
Fecha de publicación:
Fuente: DPPE | Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma a la 10º edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD).
El Día Mundial de la Concienciación de Duchenne...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Septiembre, el Mes Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Autoinflamatorias
Fecha de publicación:
Septiembre es el mes de concienciación sobre las Enfermedades Autoinflamatorias apoyado por 22 organizaciones internacionales dedicadas únicamente a las enfermedades autoinflamatorias. Unidas, estas...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
IV Simposio de Canarias: Terapia Génica de las Distrofias Hereditarias de Retina: Estrategia terapéutica, presente y futuro de las claves para restaurar la visión
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, dando continuidad al legado de estos 30 años, organiza el “IV Simposio de Canarias: Terapia Génica de las Distrofias...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas