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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Reto superado: el Equipo Zurich Aefat completó la Marató Barcelona

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT | Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona, celebrada este pasado...

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  • Comienza la recta final de las III Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares

    Fecha de publicación:

    Este miércoles 10 de noviembre, tendrá lugar la octava sesión sobre enfermedades neuromusculares (EN) en el marco de la recta final de las III Jornadas organizadas por ASEM Galicia En esta ponencia,...

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  • Action for A-T ofrece una beca de investigación en Ataxia-Telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Action for A-T | Action for A-T y BrAshA-T invitan a presentar solicitudes de financiación para la investigación de la Ataxia-Telangiectasia para proyectos de investigación de alta calidad...

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  • Jornadas sobre Turismo Accesible de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Catalana Espina Bífida e Hidrocefalia | Ya puedes apuntarte a las jornadas sobre Turismo accesible que se realizará presencialmente el 20 de noviembre de 10h a 14h y la apertura de...

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  • "La Fisioterapia en Hemofilia" y "Nutrición y Hábitos Saludables", inscríbete en los talleres gratuitos de Asanhemo

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASANHEMO | Participa en nuestros talleres online, el próximo día 20 de noviembre de 10:00 a 12:00 h, desde la plataforma virtual google meet:" • Taller de Fisioterapia en Hemofilia" • Taller...

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  • "Hablemos de Epilepsia" en el Mes de Concienciación de esta enfermedad

    Fecha de publicación:

    Noviembre constituye el Mes de Concienciación de la Epilepsia, y en este marco la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) anuncia entre todas sus actividades una sesión online que se...

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  • #Capaces15N: ASEM-CLM pide compromiso político y social

    Fecha de publicación:

    Fuente: Federación ASEM | La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla–La Mancha (ASEM-CLM) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), de la que...

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  • El 20 de noviembre, IV Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores

    Fecha de publicación:

    Fuente: DeNeu | La Asociación De Neu organizará el próximo 20 de noviembre de 2021 la cuarta Jornada bienal de enfermedades de los neurotransmisores en la que acompañaremos desde FEDER con nuestra...

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  • AEEFE Gaucher celebra su XXIII Congreso Nacional

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos y Familiares de Enfermos de Gaucher (AEEFEG) celebra su Congreso Nacional este 6 de noviembre, abordando la realidad de las personas que conviven con esta patología

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  • El retraso de crecimiento y las dificultades de aprendizaje - Jornadas de Divulgación de Rasopatías 2021

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEDERAS | La Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías celebra los sábados 13 y 27 de noviembre sus Jornadas de Divulgación de Rasopatías. Las sesiones, en formato online,...

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  • Detección Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias, un nuevo curso online de ACADIP

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) ha organizado el curso online Detección Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias para mejorar el conocimiento global de estas...

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  • AMEB presenta su Calendario Solidario 2022

    Fecha de publicación:

    Por octavo año consecutivo, la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) pone a la venta su Calendario Solidario. Los fondos recaudados serán destinados a servicios de atención y proyectos para...

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