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Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Kleefstra y con Fiebre Mediterranea Familiar en sus días mundiales
Fecha de publicación:
El 17 de septiembre se celebran los Días Mundiales del Síndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterránea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas dos enfermedades raras....
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Este 19 de septiembre, ¡“Ponte en danza para las enfermedades minoritarias”!
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La Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar (HIPOFAM) junto a la ImpúlsaT para la cura de los niñ@s con déficit de merosina celebran un acto de sensibilización...
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Sumamos nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Usher en su Día Mundial
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Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con...
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Canal Retina dedica un programa especial a FEDER con una entrevista a Juan Carrión
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El Canal Retina, podcast elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), ha dedicado un programa especial a la familia FEDER con una charla con nuestro presidente, Juan Carrión, que ha sido...
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Talleres para la regulación y gestión emocional en Chiari y Siringomielia
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La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales, iniciado septiembre, que coincide con el mes del nacimiento del patólogo austriaco Dr. Hans Von Chiari, lanza una serie de...
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¡Súmate al VIII Cross Virtual Carcedo de Burgos solidario!
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Apolo Atletismo celebra el 18 de septiembre su VIII Cross Virtual Carcedo de Burgos solidario con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL). Las personas interesadas...
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Este domingo, nos unimos al Día de la Colangitis biliar primaria (CBP)
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Nos unimos el domingo 12 de septiembre a la celebración del Día de la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática crónica del adulto. El nombre de la enfermedad no es el más apropiado,...
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¿Te tomas un café con la Asociación Ch.y.s.p.a?
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La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias prepara a lo largo del año una serie de encuentro virtuales a las 17:00 horas para poder conocer más sobre la realidad de las personas...
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Torneos de Golf y Cenas Solidarias para personas con Piel de Mariposa
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Tras un año durísimo, desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa están ilusionados de poder celebrar nuestros dos Torneos de Golf anuales y también sus Cenas Solidarias. En estos momentos, más que...
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Webinar 'Serie de trastornos del movimiento pediátricos' relacionado con GNAO1
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Fuente: Hospital Sant Joan de Déu | La Asociación GNAO1 España invita a participar el próximo 14 de septiembre en el webinar sobre trastornos del movimiento pediátricos que se celebra de la mano del...
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D´Genes organiza un webinar sobre Síndrome DYRK 1A
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Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 16 de septiembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La jornada estará moderada por la...
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La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza el V Reto Ciclista Solidario
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La Fundación Mari Paz Jiménez Casado vuelve a convocar a la sociedad al Reto Solidario a beneficio de la Fundación. Una nueva edición, la 5ª que celebran, con los máximos deseos de que se culmine con...
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