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La familia FEDER se vuelca con las personas con Síndrome de Turner en su Día Internacional
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El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner, al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta...
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La “marea fucsia” unirá por primera vez a asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres con Turner
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid | Como ya viene siendo tradicional, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, la madrileña fuente de...
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca organiza actividades por su Día Mundial
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El 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner y el tejido asociativo que representa a las familias que conviven con él organizan actividades en torno a este día. En concreto, las...
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“Los Andarines” de Totana ascienden al Mulhacén para dar visibilidad a las ER y sin diagnóstico
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Fuente: D'Genes | Un grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo, miembros de “Los Andarines”, han subido al Mulhacén para dar visibilidad a las enfermedades raras. El pasado 18 de agosto...
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¡Vuelven las XVI Charlas Científicas sobre Ataxia 2021!
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Fuente: FEDAES | La Federación de Ataxias de España (FEDAES) retoma sus “Charlas científicas y médicas sobre el estudio e investigación de la ataxia y/o enfermedades similares” bajo el Proyecto: “La...
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Objetivo Santiago conseguido: el proyecto deportivo solidario con Objetivo Diagnóstico
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Fuente: Europa Sur | Objetivo casi conseguido. El algecireño Pedro Hidalgo, profesor en el colegio Montecalpe de Algeciras, cerró el pasado domingo su Camino de Santiago solidario, tras recorrer 1....
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Nuevos Recursos para personas con Esclerodermia
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Fuente: Asociación Española de Esclerodermia | La Asociación Española de Esclerodermia ha hecho realidad dos proyectos que contribuyen a dar un paso más en nuestro objetivo de “…fomentar la...
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El 17 de octubre, ¡súmate a la II Carrera de Orientación en Tórtola de Henares, Guadalajara, a favor de AESIP!
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Fuente: Asociación Española de Síndrome de Poland | Randobike y AM Fitness se han unido para organizar la II Carrera de Orientación en Tórtola de Henares, Guadalajara, a favor de la Asociación...
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Las lipodistrofias llegan al pico mas alto de la península gracias al club de Senderismo "Los Andarines"
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Fuente: AELIP | La lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 19 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud.
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AELIP participará en el 62 congreso de la SEEN que tendrá lugar en Sevilla
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Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, estará presente en el 62 Congreso de la SEEN que se celebrará en la ciudad de Sevilla los próximos 13,...
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El C. de Fisioterapeutas de Cataluña, DEBRA y Go2 trabajarán juntos
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Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | Ante las enfermedades raras hay que unir esfuerzos, y esto es lo que han hecho el Colegio de Fisioterapeutas de Cataluña y las ONGs DEBRA Piel de Mariposa y Go2, que...
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DEBRA EN RUTA: Visitas mes de mayo, junio y julio
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Fuente: DEBRA Piel de Mariposa | En DEBRA, consideramos crucial estar junto a las familias que acaban de tener un bebé con Piel de Mariposa, para resolver todas sus dudas e incertidumbres, así como...
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