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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ADEFHIC organiza una Lotería de Navidad este 2023

    Fecha de publicación:

    Con un donativo de 3 euros cualquiera puede ayudar en esta nueva iniciativa organizada por La Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal. El objetivo es recaudar fondos vitales...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • 'Menos es Más', la campaña de visibilidad para el Día Mundial de la TK2d

    Fecha de publicación:

    Este 12 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial ha creado junto con la Fundación Ana Carolina Díez y la Asociación Objetivo TK2d y en colaboración con UCB Iberia una...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Jordi Cruz, Director de MPS España, será jurado en el 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    El 16 de septiembre se celebrará este certamen que, al igual que el año anterior, ha sido dedicado a la Alfa Manosidosis y está dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a...

    Internacional

  • "Hasta conseguir una cura para todos": Día Mundial de la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este viernes 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (...

    Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Fibrosis Quística Estatal

  • HPNE organiza una marcha solidaria para dar visibilidad a la hemoglobinuria paroxística nocturna

    Fecha de publicación:

    El próximo domingo 17 de septiembre se llevará a cabo una marcha solidaria a través de la Ruta del Hierro. Este evento deportivo, organizado por la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Stop FMF celebra un encuentro online para formar acerca del asesoramiento genético

    Fecha de publicación:

    'Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias' es la actividad online que propone la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz. Será...

    Tipo de noticia:Formación Etiquetas:Asesoramiento genético Estatal

  • Asociación ELA Andalucía realiza un taller online para mejorar los síntomas de la disfagia en personas con ELA

    Fecha de publicación:

    La Asociación ELA Andalucía celebra el próximo miércoles, 13 de septiembre, un taller online bajo el título “Como mejorar los síntomas de la disfagia en personas con ELA”. Será  impartido por el...

    Tipo de noticia:Formación Etiquetas:ELA Estatal

  • La campaña de visibilidad de ADEFHIC por el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII)

    Fecha de publicación:

    El sábado día 30 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII), una enfermedad neurológica poco comprendida pero significativa que afecta a personas de...

    Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Hipertensión Estatal

  • Información y Atención Social sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas, el Programa de ASANHEMO al que se une la Diputación Provincial de Jaén

    Fecha de publicación:

    La Diputación Provincial de Jaén ha decidido colaborar este 2023 con el Programa 'Información y Atención Social dirigido a Personas Afectadas de Hemofilia, Otras Coagulopatías Congénitas, Portadoras...

    Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Hemofilia CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Pedaleo Solidario a favor de la Asociación Española de Cavernomas

    Fecha de publicación:

    El municipio de Horcajo de Santiago (Cuenca) acogerá el 14 de Septiembre a las 17:00 de la tarde un Pedaleo Solidario en beneficio de la Asociación Española de Cavernomas.

    La entidad está muy...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cuenca

  • Stop FMF pone en marcha su Café Otoño este septiembre

    Fecha de publicación:

    Fuente: STOP FMF | La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, pone en marcha su Café de Otoño que tendrá lugar el martes día 12 de septiembre de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • Retina Euskadi Begisare celebra en Día Mundial de la Retina en Bilbao

    Fecha de publicación:

    Desde Retina Euskadi Begisare han organizado varios eventos para este mes con motivo del Día Mundial de la Retina, que se celebra el último domingo de septiembre, es decir el próximo día 24.

    Retina...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya