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Conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia junto a la asociación de esclerodermia de Castellón
Fecha de publicación:
La asociación de esclerodermia de Castellón ha anunciado su apoyo y animación a la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que tendrá lugar el próximo 29 de junio. Para ello, la asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
ApoyoDravet invita a conectarse a la Comunidad Dravet
Fecha de publicación:
Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fo-tos con el cartel en redes sociales.
El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad de...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El movimiento asociativo de personas con enfermedades neuromusculares conciencia y sensibiliza sobre las necesidades de los afectados y sus familias
Fecha de publicación:
Fuente: Federación ASEM | El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares con la celebración de los Días Internacionales de la Miastenia, la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La banda 'The Barbees' protagoniza el concierto que impulsa la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado ha organizado un emocionante concierto con el grupo musical The Barbees para el próximo 23 de junio a las 20:00 horas en el centro cívico Zigia 28.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Los alfas vuelven al Camino jacobeo en la provincia de León
Fecha de publicación:
Alfas en Camino ya está en marcha. Más de 60 pacientes y familiares se reunirán el sábado, día 24 de junio, para recorrer los 130 Km. que separan León de Villafranca del Bierzo. Personal de Alfa-1...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Moda, arte y solidaridad en el desfile CREATIVE a favor de AEAVCYL
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (AEAVCYL) se complace en anunciar que será la beneficiaria del prestigioso desfile CREATIVE, organizado por la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La asociación Asense-A te invita a asistir a la función "Vuelve, Alicia, vuelve" en el Palacio de Congresos de Marbella
Fecha de publicación:
El próximo 8 de julio, la asociación Asense-A invita a asistir a la obra de teatro "Vuelve Alicia, vuelve" , que va a representar la Asociación sociocultural Teatremos en el Palacio de Congresos...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
La Asociación síndrome de Turner de Cataluña impulsa el proyecto de investigación 'Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades minoritarias'
Fecha de publicación:
La asociación Síndrome de Turner de Cataluña ha impulsado un proyecto de investigación pionero llamado "Biomarcadores faciales no invasivos de enfermedades raras". El objetivo de este proyecto es...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
España se tiñe de morado para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
En todo el país, el color morado ha tomado las calles y edificios públicos para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Dravet. Este trastorno neurológico raro, también conocido como epilepsia...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, posiciona las enfermedades raras en Radio Barandilla
Fecha de publicación:
La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, ha realizado una entrevista para Radio Barandilla con el fin de dar a conocer su organización y las enfermedades raras con las que conviven...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Alfa-1 España se integra en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos
Fecha de publicación:
Fuente: Alfa 1 |La asamblea de Alfa-1 España ratificó este miércoles la integración de la asociación en la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH). Esta entidad ofrece...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El próximo 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Española de Aniridia | El Día Internacional de la Aniridia o Aniridia Day, es un momento para divulgar, coordinar actividades y mejorar la comprensión de la rara condición genética...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal