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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Junt@s por la cura de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del  DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Desayuno solidario de AEFAT

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Llenemos el febrero de portabocadillos con mariposas

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Iberoamérica unida por la equidad

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • Curso de orientación laboral online de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:






    Nuevo curso online gratuito de orientación laboral para aquellxs que busquen activamente como también para quien quiera cambiarse a un nuevo empleo, el plazo de inscripción finaliza el 11 de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Cantabria celebra el Día de Noonan y de las ER

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • ASANOL lanza "La historia de Juan"

    Fecha de publicación:






    La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL) ha lanzado el vídeo 'La historia de Juan' para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente, coincidiendo con el Día Mundial de las...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA

  • ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad

    Fecha de publicación:






    La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, está desarrollando una acción de visibilidad de las enfermedades raras durante todo el mes de febrero a través del PingÜino Matías.

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • El reto del pato CED por el día Internacional del Síndrome Camurati Engelmann

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Afectados por el Síndrome Camurati Engelmann celebró el pasado 22 de febrero el Día Internacional de este patología poco frecuente. Para ello, instalaron una mesa informativa en el...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud de AMEB, cofinanciados un año más, gracias a la subvención de la Comunidad de Madrid con cargo al IRFP del 2021

    Fecha de publicación:

    AMEB continuará desarrollando los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud, gracias a la subvención de 33.806,42€, para el 

    primero, y 24.132,00...

    Estatal

  • Nunca dejes de moverte, un documental para conocer la Distrofia muscular de cinturas

    Fecha de publicación:

    La asociación Proyecto Alpha presentará el próximo 09 de febrero en el Caixa Forum de Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el documental Nunca dejes de moverte...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Sense Barreres presenta su nueva comedia: El Crimen Perfecto

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 26 de febrero de 2022 a las 19:00 horas en Petrer (Alicante), se presenta en el Teatro Municipal Cervantes la obra “EL CRIMEN PERFECTO”. Esta representación es a favor de Sense...