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¡Vuelve el IV Congreso presencial de FSHD SPAIN!
Fecha de publicación:
Después de tres años alejados por la pandemia por fin podemos reunirnos de nuevo en el IV Congreso FSHD SPAIN. Se celebrará los días 14 y 15 de Abril en el Hotel Novotel Madrid City Las ventas y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, te lo cuenta STOP FMF
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Ya puedes ver el vídeo de la VI Reunión Nacional PXE España!
Fecha de publicación:
Los vídeos documentan la VI Jornada de Médicos y Pacientes que tuvo lugar el 16 de noviembre en la universidad de Málaga
La Asociación PXE España que actúa en favor de los pacientes de Pseudoxantoma...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
'El paciente experto e informado' el nuevo libro de Salvador Calderón, paciente de Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
Un paciente que conoce su enfermedad tiene menos ingresos hospitalarios y son capaces de asesorar e informar a pacientes con su misma patología e incluso manejar dispositivos muy complejos junto a...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Federito llega al Colegio El Pinar de la mano de la Asociación española de enfermos por Pseudoxantoma Elástico
Fecha de publicación:
La Asociación española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico ha realizado el taller para concienciar a los alumnos de la importancia de la inclusión en las aulas
La inclusión y la diversidad han...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Leonor Pérez de la Vega, autora de “El dolor sí tiene nombre” presentará su libro sobre su experiencia con neuralgia trigeminal en Madrid
Fecha de publicación:
El Foro de la Fundación Cofares acogerá la presentación del libro El dolor sí tiene nombre, de Leonor Mª Pérez de la Vega y Saber que se puede, de Irene Villa.
Cuando el dolor es el protagonista de...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza un concierto por su X aniversario en Madrid
Fecha de publicación:
El próximo 24 de abril la capital española acogerá el X aniversario de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado a través de la música y la solidaridad
El Concierto X Aniversario de la Fundación Mari Paz...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AMILO presenta en Palma su decálogo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con amiloidosis
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) respaldada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representada a través de Fide Mirón, miembro de la Junta Directiva de la Federación...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares
El 100% de los donativos a la Fundación Neuroblastoma se destina a la investigación
Fecha de publicación:
En la Fundación Neuroblastoma se dedican casi todos los fondos a la investigación. Como no existen gastos de oficinas ni de personal, dedican orgullosos el 95% de lo recibido a proyectos de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El equipo de psicología de ACTAYS traslada 7 respuestas para hablar de la muerte a tu hijo
Fecha de publicación:
La psicóloga de Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) Blanca López Monedero, quien trabaja en el área de neurología pediátrica del Hospital Niño Jesús, aborda uno de los temas más duros y complicados...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Sara Baras bailará en Badajoz en apoyo solidario a la Asociación Mi Princesa Rett
Fecha de publicación:
La artista presentará su espectáculo “Alma” de manera solidaria con la asociación el 29 de abril en el Teatro López de Ayala de Badajoz
“Porque todas las princesas merecen un final feliz” es el lema...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
Ya están aquí los Días Científicos y Familiares del Síndrome de Dravet 2023
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet tiene a la vuelta de la esquina sus Días Científicos y Familiares del Síndrome de Dravet 2023, a los que en nada les darán la bienvenida junto con la fantástica lista...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal