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"No queremos ser invisibles": Día Mundial de Síndrome de Pierpont
Fecha de publicación:
El síndrome de Pierpont es una enfermedad rara que se caracteriza por discapacidad intelectual, debilidad muscular y problemas respiratorios. Argelia Cabrera, madre de una niña que sufre esta...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Cinefórum y coloquio sobre el documental 'Vivir con ELA: película “7 lagos, 7 vidas”'
Fecha de publicación:
Fuente: Colegio Oficial de Psicología de Madrid | El próximo 26 de octubre se celebra el Cinefórum Vivir con ELA: película “7 lagos, 7 vidas” (2021) y coloquio sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La FMPJC anuncia su X Encuentro Anual para la Divulgación del Sarcoma
Fecha de publicación:
El 20 de septiembre es el Día Nacional del Sarcoma, fecha en la que además la Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra su décimo aniversario. Con motivo de ello, organizará un evento bajo el lema...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Stop FMF lleva a cabo diversas acciones por el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
La campaña puesta en acción en el pasado mes de agosto -que cada año tiene más apoyo a nivel nacional e internacional, además de un mayor impacto en redes sociales- ha utilizado el lema +...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
Las iniciativas de AEPMI por la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales
Fecha de publicación:
En la semana del 18 al 24 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales va a llevar a cabo los proyectos Light up for Mito (ilumina por las Mito) y Faces of Mito ...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Stop FMF organiza una actividad orientada a formar a mujeres embarazadas con enfermedades autoinflamatorias
Fecha de publicación:
Gracias a su colaboración con el Hospital Universitario La Paz, el próximo lunes 25 de septiembre a las 16:30 hrs, el Doctor Ángel Robles intervendrá en este encuentro online para preparar a las...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Fin de semana de información y sensibilización por el Síndrome de Kleefstra en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El próximo 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, motivo por el cual la Asociación de Kleefstra España celebra el día previo su II Encuentro Nacional de familias...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
ASEM CLM ilumina las calles de Castilla La Mancha por el Día Mundial de las Distrofinopatías
Fecha de publicación:
El 7 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Distrofia muscular de Duchenne y Becker, La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha solicitó un acuerdo de...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
ADEFHIC organiza una Lotería de Navidad este 2023
Fecha de publicación:
Con un donativo de 3 euros cualquiera puede ayudar en esta nueva iniciativa organizada por La Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal. El objetivo es recaudar fondos vitales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
'Menos es Más', la campaña de visibilidad para el Día Mundial de la TK2d
Fecha de publicación:
Este 12 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial ha creado junto con la Fundación Ana Carolina Díez y la Asociación Objetivo TK2d y en colaboración con UCB Iberia una...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Jordi Cruz, Director de MPS España, será jurado en el 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras
Fecha de publicación:
El 16 de septiembre se celebrará este certamen que, al igual que el año anterior, ha sido dedicado a la Alfa Manosidosis y está dirigido tanto a aficionados a la fotografía y al cine, como a...
Internacional
"Hasta conseguir una cura para todos": Día Mundial de la Fibrosis Quística
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este viernes 8 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Fibrosis Quística Estatal