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'Paso a paso', ADEC presenta la nueva edición de su revista
Fecha de publicación:
La Asociación de Esclerodermia de Castellón acaba de cumplir 23 años como entidad, en los cuales ha ido progresando como equipo de trabajo, con la confianza de creer firmemente en el proyecto de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
AEDAF presenta los resultados de sus Encuestas sobre el acceso a los medicamentos para AEH
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Angioedema Familiar ha presentado el informe que recoge los resultados de la Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH. El proyecto se originó...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Acompañamos a afectados por AME a la entrega de 70.000 firmas al Ministerio de Sanidad reclamando su tratamiento
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: FundAME
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
¡Dale al Play y conoce la Dermatomiositis Juvenil!
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Reumatología de Granada, celebrado el pasado mes de mayo, ha conversado con la Dra....
Tipo de noticia:Formación
Presente y futuro de las enfermedades neuromusculares: se inician las Jornadas ASEM Cataluña 2022
Fecha de publicación:
La Associació Catalana Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM) anuncia con ilusión que vuelven las Jornadas presenciales de su entidad a Cataluña, concretamente se celebrará el 17 de...
Tipo de noticia:Formación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
ASYD impulsa Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) son espacios donde distintas personas comparten experiencias de vida relacionadas con un problema o dificultad concreta. Esta iniciativa impulsada por la Asociación...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Fundame reclama que “escuchen a los enfermos. La ausencia de tratamientos adecuados y su difícil acceso es condenar a miles de pacientes a una vida llena de penurias”
Fecha de publicación:
El presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal, Fundame, ha pedido hoy al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos tal y como ayer se aprobó en el Congreso de los...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Neurólogos del CNA y Enach Asociación se unen para mejorar el diagnóstico y estudio de enfermedades neurodegenerativas
Fecha de publicación:
Neurólogos del CNA y Enach Asociación se unen para mejorar el diagnóstico y estudio de enfermedades neurodegenerativas El Centro de Neurología Avanzada (CNA) y Enach Asociación han firmado un...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Conmemoramos el Día Internacional del Sarcoma
Fecha de publicación:
El 13 de julio se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, y tiene como objetivo informar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas y signos de...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
Jóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEM
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: ASEM:
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
No te pierdas el documental de la Asociación Prader-Willi Catalunya
Fecha de publicación:
Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que pretende dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Desentraña los secretos de Instagram y Facebook con ACAEBH
Fecha de publicación:
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) va a impartir un curso de Redes Sociales, que abarca las plataformas de Instagram y Facebook) durante las próximas semanas. El taller,...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña