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Fundación “La Caixa” subvenciona el proyecto “Promoción de la igualdad entre hombres y mujeres con discapacidad” de AMEB
Fecha de publicación:
Se ha firmado un convenio de colaboración donde la Entidad bancaria, destinará íntegramente la cuantía de 11850€ para impulsar el proyecto basado en igualdad propuesto por la Asociación.
Esta...Estatal
Bajo el lema “Futuro y realidad” se unen las personas con hemofilia y otras coagulopatías
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Futuro y realidad” se unen las personas con hemofilia y otras coagulopatías de todo el territorio Nacional en su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social. Del 25...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Yo puedo: Talleres de empoderamiento para mujeres con Said o cuidadoras de personas con Said
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) han preparado un taller de empoderamiento para mujeres con Said o cuidadores de personas con Said...
Tipo de noticia:Formación Estatal
La Fundación Querer abre una recaudación para traer a familias con niños que convivan con enfermedades neurológicas
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Querer | La Fundación Querer abre una recaudación de fondos extraordinaria con la idea de financiar la llegada de dos familias, dos madres con hijos que cursan una de estas...
D´Genes colabora con Ucrania aportando medicamentos y alimentos para el envío a dicho país
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido aportar su granito de arena y colaborar con Ucrania, ante la situación que se está viviendo en este país con la invasión...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Ucrania Estatal
La Asociación ADOPEC hace su web más accesible para mejorar la experiencia de los usuarios
Fecha de publicación:
Desde la Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC) han realizado una serie de mejoras para dotar a su página web de una mayor accesibilidad y proporcionar con ello un mejor experiencia de los...
Estatal
Webinar "La Importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Fecha de publicación:
Fuente ASMD España | Desde la Asociación de Pacientes ASMD España han organizado un Webinar para el 17 de marzo a las 19:00h que se realizará a través de la plataforma de Zoom y que tiene por nombre...
Tipo de noticia:Formación Estatal
FundAME alerta que un IPT podría dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España
Fecha de publicación:
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Del laboratorio al paciente: ¿Qué es necesario para investigar en enfermedades raras?, próximo webinar de Share4Rare
Fecha de publicación:
Fuente Share4Rare | Nuevo webinar de Share4Rare sobre investigación básica en enfermedades raras con Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, y Cristina Jou, Directora...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
V Congreso Nacional de PEDPAL Tejiendo juntxs: cómo sería una atención paliativa pediátrica ideal según las familias
Fecha de publicación:
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) desarrolla su V Congreso Nacional de PEDPAL 2022 Tejiendo Juntxs, bajo el lema Atención paliativa pediátrica para todos: un...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Española de Síndrome de Rett busca voluntarios/as para su Encuentro de Familias y Gala Benéfica por su 30 aniversario
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Rett conmemora este año su 30 aniversario y para celebrarlo están preparando un Encuentro de familias y una gala benéfica para el 28 y 29 de mayo en Marina D'Or...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La dificultad de acceder a un tratamiento digno para una enfermedad rara como Leber
Fecha de publicación:
Con 27 años, un joven placentino ha sido diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, la Neuropatía Óptica de Leber, que le ha provocado una reducción del 85% de visión. Lo que parecía en un...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal