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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Septiembre, el Mes Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Autoinflamatorias

    Fecha de publicación:

    Septiembre es el mes de concienciación sobre las Enfermedades Autoinflamatorias apoyado por 22 organizaciones internacionales dedicadas únicamente a las enfermedades autoinflamatorias. Unidas, estas...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • IV Simposio de Canarias: Terapia Génica de las Distrofias Hereditarias de Retina: Estrategia terapéutica, presente y futuro de las claves para restaurar la visión

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, dando continuidad al legado de estos 30 años, organiza el “IV Simposio de Canarias: Terapia Génica de las Distrofias...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas

  • Pedaleo Solidario a favor de la Asociación Española de Cavernomas

    Fecha de publicación:

    El municipio de Horcajo de Santiago (Cuenca) acogerá el 14 de Septiembre a las 17:00 de la tarde un Pedaleo Solidario en beneficio de la Asociación Española de Cavernomas.

    La entidad está muy...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cuenca

  • DEBRA Piel de Mariposa ha publicado su Memoria de Actividades 2022

    Fecha de publicación:

    La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha publicado su Memoria de Actividades 2022.

    Una memoria que han diseñado con mucho cariño para poder informar tanto de los principales proyectos de apoyo a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡El IV Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica ya tiene fecha!

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEDESEO | El próximo 21 de octubre el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el European Consortium for Eosinophilic Disesases ot the Gastrointestinal Tract (EUREOS) y la Asociación Española...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • La aniridia, presente en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología en Sevilla

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEA | La Asociación Española de Aniridia (AEA) estará presente en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, que se celebrará en Sevilla. Este evento, que reúne a los...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales ya tiene fecha: ¡súmate!

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, será del 18 al 24 de septiembre y  el día de iluminación de edificios y monumentos en color verde (Light up for Mito) será...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • 'Nuevos tratamientos en hemofilia congénita y la situación de las portadoras', a debate en Cádiz

    Fecha de publicación:

    Desde la Delegación de la Asociación Andaluza de Hemofilia en Cádiz celebran una Charla-coloquio sobre 'Nuevos tratamientos en hemofilia congénita y la situación de las portadoras'.

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz

  • Retina Internacional celebra su Conferencia del Consejo de la Juventud

    Fecha de publicación:

    Retina Internacional celebra los días 1 y 2 de septiembre la Conferencia del Consejo de la Juventud. La cita, contará con sesiones en diferentes idiomas (inglés, castellano y portugués) y busca...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • AODEMPER programa actividades culturales en Ourense

    Fecha de publicación:

    Fuente: AODEMPER | Desde el Área Social de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) se han programado dos actividades culturales destinadas a las...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ourense

  • La serie Abrahán con ene supera el ecuador del rodaje con el apoyo del Ayuntamiento de Vila-real

    Fecha de publicación:

    Fuente: Conquistando Escalones | La serie Abrahán con ene, protagonizada por el presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao y creada por Sergi Tellols y Amèlia Barberà supera el ecuador...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • AVITE celebra Asamblea Extraordinaria el 2 de septiembre en Madrid

    Fecha de publicación:

    AVITE | La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) celebra el próximo 2 de septiembre su Asamblea General en Madrid, momento en el que se espera una asistencia masiva de socios de toda...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid