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ASFAPE celebra el IV Congreso Perthes 2022
Fecha de publicación:
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Organización Mundial de Duchenne en ayuda a las familias ucranianas con Distrofia muscular de Duchenne y Becker
Fecha de publicación:
Fuente The World Duchenne | La Organización Mundial de Duchenne quiere mostrar toda su cercanía con las familias afectadas por Distrofia Muscular de Duchene y Becker en Ucrania. Para ello...
Etiquetas:Ucrania Internacional
Desde FundAME han lanzado toda una campaña de ayuda a las personas con AME en Ucrania
Fecha de publicación:
Fuente FundAME | En FundAME estamos muy preocupados por las personas que viven con AME en Ucrania. Consideramos que esta enfermedad tan discapacitante, hace que sean doblemente vulnerables...
Etiquetas:Ucrania Internacional
La campaña de ADOPEC para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
Fecha de publicación:
Fuente ADOPEC | Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Dolor Pélvico Crónico ha desarrollado toda una campaña de sensibilización sobre el Dolor Pélvico Crónico. ...
Tipo de noticia:Día Mundial
La Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras ha participado en la III Carrera de la Mujer en Ourense
Fecha de publicación:
La Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) participó el pasado 6 de marzo en la III Carrera de la Mujer "Soy Libre Para Correr" organizada por el Club...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
D´Genes participa en la V Muestra de Voluntariado de la UCAM en Cartagena
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde el jueves y hasta el sábado en la V Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio en Cartagena.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Adisen lanza su Estudio-Encuesta 2021/2022
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (Adisen) ha abierto el plazo de participación en su Estudio-Encuesta 2021-2022 que estará disponible hasta junio de 2022.
El...Tipo de noticia:Investigación
D´Genes expone el trabajo que desarrolla y las necesidades de la asociación a miembros del Grupo municipal socialista de Totana
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha traslado al grupo municipal socialista de Totana las principales necesidades de la entidad y ha expuesto el trabajo que desarrolla...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Nueva campaña de Foxg1España: Los invisibles también tenemos derecho a la vida
Fecha de publicación:
Desde Foxg1España están recogiendo firmas para alcanzar un total de 1500 y que así, sus reivindicaciones lleguen al Congreso.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Federación ASEM-CLM prepara un Cóctel solidario para el próximo 19 de marzo
Fecha de publicación:
Fuente ASEM | Desde la Federación ASEM Castilla-La Mancha han organizado para el 19 de marzo a las 14:00 horas un cóctel solidario con el que quieren celebrar el reencuentro con las familias de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Toledo
Participa en los Encuentros Pre-Congreso PEDPAL 2022
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración los próximos días 24 y 25 de marzo del V Congreso de la PEDPAL, con el lema: "Atención paliativa pediátrica para todos: un derecho por cumplir" (https://www.pedpal.es/...
El Ayuntamiento de Totana da visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Ayuntamiento de Totana ha mostrado su apoyo a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. La corporación municipal ha dado visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras que...