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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Asociación Síndrome de Noonan Asturias celebra su I Marcha Solidaria

    Fecha de publicación:

    Durante el mes de febrero se realizan distintas actividades a nivel mundial para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

    Existen más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Asturias son más de 75.000...

    CCAA

  • Abierta la quinta convocatoria de la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica

    Fecha de publicación:

    Más sobre la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica

    Fuente Menudos Corazones |La Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías...

    Estatal

  • CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER

    Fecha de publicación:

    Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...

    Estatal

  • Acto del Día Internacional de la Epilepsia de FEDE

    Fecha de publicación:

    Accede al acto del Día Mundial de la Epilepsia

    El 14 de febrero es el Día Internacional de la Epilepsia y desde la Federación Española de Epilepsia han desarrollado toda una actividad para la tarde...

    Estatal

  • Más de 800 km por la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente AEFAT | Un reto titánico para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura y que provoca una grave discapacidad física...

    Estatal

  • Euskadi se ilumina de rojo en el Día Internacional de las Cardiopatías congénitas

    Fecha de publicación:

    Fuente Bihotzez | Las cardiopatías congénitas (CC) son malformaciones del corazón que afectan casi al 1% de los recién nacidos en España, siendo esta enfermedad una de las que más impacto...

    CCAA

  • Pacientes y familias reclaman más investigación para las Cardiopatías congénitas

    Fecha de publicación:

    Fuente Menudos Corazones | Más de 3.000 bebés nacen cada año en España con cardiopatías, la patología congénita más frecuente en nuestro país. El 14 de febrero, Día Internacional de las...

    Estatal

  • III Encuentro Anual AMILO de la Asociación Española de Amiloidosis

    Fecha de publicación:

    Conoce más sobre AMILO

    Por tercer año consecutivo, la Asociación Española de Amiloidosis, te invita a participar en su encuentro anual en el que conversarán sobre el diagnóstico y abordaje clínico...

    Estatal

  • "Transconca 2022” marcha popular y solidaria a favor de las mucopolisacaridosis

    Fecha de publicación:

    Para más información sobre Transcona 2022

    Estatal

  • La Asociación Española de Aniridia presenta la VI Conferencia Europea de Aniridia

    Fecha de publicación:

    Descubre más sobre este encuentro europeo

    Enlace a la charla

    Estatal

  • #NoSomosRaros: para que las ER oculares no sean invisibles

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Retina Murcia | La Asociación Retina Murcia se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la 2ª campaña #NoSomosRaros. Se trata del segundo año...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • #NoSomosRaros: para que las ER oculares no sean invisibles

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Retina Murcia | La Asociación Retina Murcia se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con la 2ª campaña #NoSomosRaros. Se trata del segundo año...

    Estatal