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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Inscríbete en la V Jornada sobre Enfermedades Neuromusculares de ASEM en Galicia

    Fecha de publicación:

    El próximo 25 de noviembre a las 9:30 hrs tendrá lugar este encuentro sobre enfermedades neuromusculares en Pazo de los Escudos, Avenida Atlántida de Vigo y al que puedes inscribirte gratuitamente....

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • ASEM Catalunya te invita a sus premios Fem Pinya el próximo 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    El 25 de noviembre a las 17:00 hrs, La Asociación Catalana de Personas AMB Malalties Neuromusculares (ASEM Catalunya) celebrará los premios Fem Pinya en el auditorio de la ONCE, un reconocimiento...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Daniel Egido, socio de AEA, presenta el libro "Manual de Combate del Opositor" en ONCE

    Fecha de publicación:

    La sede de la Delegación de Madrid de ONCE será el escenario de este evento el próximo 28 de noviembre, cuando Daniel, socio de la Asociación Española de Aniridia y afectado por Aniridia bilateral,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Inscríbete en el tercer Webinar de la serie sobre AHC en castellano

    Fecha de publicación:

    El sábado 25 de noviembre 2023 a las 18:00h tendrá lugar el Webinar AHC en castellano organizado por AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Únete al Reto Diagnostika para recaudar fondos para las personas sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Fuente: Objetivo Diagnóstico | La II Jornada Vivir sin Diagnóstico tendrá lugar el 24 de noviembre a las 17:00 hrs en Las Rozas de Madrid con una presentación-coloquio sobre el Reto Diagnostika y al...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Asociacion Ctnnb1 España asistirá a un Encuentro de Asociaciones organizado por el Centro Creer en Burgos

    Fecha de publicación:

    El 1,2 y 3 de diciembre, la Asociación Ctnnb1 España se encontrará en esta ciudad de Castilla y León para asistir a un evento situado dentro del Programa de Encuentros para Asociaciones y/o...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • FMPJC celebra la V Edición de la Carrera Nocturna Do Xalo por el sarcoma

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 25 de noviembre, como cada año, la Fundación Maripaz Jiménez Casado vuelve a Castelo-Culleredo para realizar este evento deportivo y solidario que constituye, en esta ocasión, su V...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Tributos a ABBA, Queen y muchos más: conoce el concierto solidario por el síndrome CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 25 de noviembre a las 19:00 hrs, CTNNB1 te invita a asistir a este concierto benéfico en la Casa de las Artes de Laguna de Duero (Valladolid) para apoyar a las personas que...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • El Equipo Zurich Aefat celebrará su 25ª maratón en San Sebastián, luchando por la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 25 de noviembre, a las 11:00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports. Creado en 2017, está forado por niños y jóvenes con esta enfermedad...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • V Encuentro de Expertos y Familias Afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D)

    Fecha de publicación:

    Los pasados días 10 y 11 de noviembre, en la ciudad de Zaragoza se celebró el V Encuentro de Expertos y Familias LAL-D, organizada por la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • ACSPW celebra una jornada de puertas abiertas el 25 de noviembre

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Síndrome Prader-Wili (ACSPW) te invita a conocer la entidad el próximo 25 de noviembre, de 16:00 a 19:00 hrs en Torre Jussana en Barcelona. Ruegan confirmar asistencia...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Congresos, formaciones y mucho más: estas son las iniciativas en las que SAMS ha participado durante septiembre y octubre

    Fecha de publicación:

    La Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita (SAMS), que forma parte de FEDER, ha participado en numerosos eventos y congresos relevantes para...