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¡Dale al Play y conoce la Dermatomiositis Juvenil!
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), en el marco del Congreso de la Sociedad Española de Reumatología de Granada, celebrado el pasado mes de mayo, ha conversado con la Dra....
Tipo de noticia:Formación
Presente y futuro de las enfermedades neuromusculares: se inician las Jornadas ASEM Cataluña 2022
Fecha de publicación:
La Associació Catalana Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM) anuncia con ilusión que vuelven las Jornadas presenciales de su entidad a Cataluña, concretamente se celebrará el 17 de...
Tipo de noticia:Formación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
ASYD impulsa Grupos de Ayuda Mutua para personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) son espacios donde distintas personas comparten experiencias de vida relacionadas con un problema o dificultad concreta. Esta iniciativa impulsada por la Asociación...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Fundame reclama que “escuchen a los enfermos. La ausencia de tratamientos adecuados y su difícil acceso es condenar a miles de pacientes a una vida llena de penurias”
Fecha de publicación:
El presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal, Fundame, ha pedido hoy al Ministerio de Sanidad que impulse el acceso a los tratamientos tal y como ayer se aprobó en el Congreso de los...Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Neurólogos del CNA y Enach Asociación se unen para mejorar el diagnóstico y estudio de enfermedades neurodegenerativas
Fecha de publicación:
Neurólogos del CNA y Enach Asociación se unen para mejorar el diagnóstico y estudio de enfermedades neurodegenerativas El Centro de Neurología Avanzada (CNA) y Enach Asociación han firmado un...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Conmemoramos el Día Internacional del Sarcoma
Fecha de publicación:
El 13 de julio se conmemora el Día Internacional del Sarcoma, y tiene como objetivo informar y concienciar sobre este tipo de cáncer, sus causas, los factores de riesgo, sus síntomas y signos de...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
Jóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEM
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: ASEM:
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
No te pierdas el documental de la Asociación Prader-Willi Catalunya
Fecha de publicación:
Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que pretende dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Desentraña los secretos de Instagram y Facebook con ACAEBH
Fecha de publicación:
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) va a impartir un curso de Redes Sociales, que abarca las plataformas de Instagram y Facebook) durante las próximas semanas. El taller,...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Descubre la integración sensorial de la mano de TREE y la Asociación NCBRS
Fecha de publicación:
TREE Terapias de Rehabilitación y Educación Especializada y la Asociación Nicolaides Baraitser España, en colaboración con el Programa Familia, ofrecen el taller "Introducción de la Integración...
Tipo de noticia:Formación Estatal
El Hospital Clínico de Málaga y PXE España presentan una guía dirigida a los pacientes y a las familias afectadas por esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
El Hospital Clínico de Málaga es un centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento del Pseudoxantoma Elástico (PXE). Pacientes de toda España acuden a Málaga, a esta unidad, para recibir un...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Fegerec propone al Parlamento Gallego regular una prestación para aquellas personas con ER que tienen que ser atendidos en otra comunidad
Fecha de publicación:
La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) se ha reunido el pasado jueves 30 de junio, con los portavoces de los tres grupos parlamentarios en la Comisión permanente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia