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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • I Jornada de Kawa-race de la asociación Asenkawa

    Fecha de publicación:

    Programa de la jornada

    Fuente Asenkawa | El próximo 24 de Febrero se llevará a cabo la I jornada de Kawa- Race (Grupo para el estudio de la enfermedad de Kawasaki en España) y hemos sido...

    Estatal

  • Campaña de documentación e información de Adisen para el Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todas las personas que nos remitan el formulario de contacto de la asociación...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Sense Barreres ilumina su Centro de día y Asociación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres procederá a realizar la “ILUMINACIÓN DE LA FACHADA DEL CENTRO...

    Estatal

  • "El futuro de nuestros hijos e hijas", el próximo taller de la ACSXF

    Fecha de publicación:

    Fuente Associació Catalana Síndrome X Fràgil | Nos complace compartir el próximo taller organizado por la Associació Catalana Síndrome X Fràgil EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS E HIJAS, que...

    Estatal

  • CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER

    Fecha de publicación:

    Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...

    Estatal

  • Vientos de espERanza: un concierto en apoyo a la investigación en enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras |

    La Iglesia Conventual de San Pablo acogerá el sábado 26 de febrero un concierto solidario a favor de la asociación palentina ‘En Ruta...

    Estatal

  • GNAO1 lanza su primera convocatoria de ayudas a la investigación

    Fecha de publicación:

    Desde la asociación GNAO1 han lanzado la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación, después de casi dos años de andadura de la entidad. La iniciativa tiene como objetivo financiar un estudio...

    Estatal

  • La plataforma Malaties Minoritàries celebra el Día Mundial de las ER

    Fecha de publicación:

    Vídeo Les malalties minoritàries ens toquen a tots #JuntsFemPinya

    Descubre más sobre este acto

    CCAA

  • La Fundación Síndrome de Dravet reclama la involucración de los pacientes en la investigación

    Fecha de publicación:

    Conoce más sobre la Fundación Síndrome de Dravet

    Estatal

  • La Asociación Síndrome de Noonan Asturias celebra su I Marcha Solidaria

    Fecha de publicación:

    Durante el mes de febrero se realizan distintas actividades a nivel mundial para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

    Existen más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Asturias son más de 75.000...

    CCAA

  • Abierta la quinta convocatoria de la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica

    Fecha de publicación:

    Más sobre la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica

    Fuente Menudos Corazones |La Fundación Menudos Corazones y la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías...

    Estatal

  • Acto del Día Internacional de la Epilepsia de FEDE

    Fecha de publicación:

    Accede al acto del Día Mundial de la Epilepsia

    El 14 de febrero es el Día Internacional de la Epilepsia y desde la Federación Española de Epilepsia han desarrollado toda una actividad para la tarde...

    Estatal