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Se buscan participantes para desarrollar un fármaco innovador de terapia génica en la ataxia de Friedreich
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Fuente: FEDAES. La búsqueda de un fármaco que permita avanzar en el tratamiento de la ataxia de Friedreich a partir de la terapia génica sigue su camino. Hoy, el Instituto de Investigación en...
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AELIP ya es una ONG acreditada por Fundación Lealtad
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Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha recibido este mes de diciembre por parte de la fundacion Lealtad el sello que la distingue como ONG...
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Ejercicios para personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas
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Fuente: ASHEMADRID. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), lanza un proyecto online para fomentar en los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas el...
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Aelip te anima esta navidad a ser solidario con las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia
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Fuente: AELIP. La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, te anima a colaborar con las personas y familias afectadas por una Lipodistrofia en el mundo. Y es que en...
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Descubre más sobre la sesión de AHUCE "¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible"
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Fuente: AHUCE. El pasado 8 de octubre, AHUCE llevó a cabo la sesión online “¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible”. La osteogénesis imperfecta presenta gran variabilidad de manifestaciones...
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Patricia Lacruz, directora general de Farmacia, clausuró el VII Congreso virtual de la Federación Española de Fibrosis Quística
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Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años un congreso nacional con el objetivo de dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad. Este año,...
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¡Participa en el I Certamen Fotográfico de la ASYD!
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La ASYD celebra su primer certámen fotografico con el título 'La foto de la alegría' con el objetivo de captar a través de una imagen, la alegría de compartir con los suyos, sus...
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Esta navidad puedes ser mágica, gracias a ti, colabora con FEGEREC
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FEGEREC, gracias en buena parte al éxito de las ediciones anterires con esta Campaña en las que cuentan con el apoyo tanto de la ciudadania y la farmacia comunitaria a através de los cuatro Colegios...
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¡Ayuda a HIPOFAM y haz que la ciencia no se detenga!
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Fuente: HIPOFAM. Desde Hipofam luchan contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas...
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Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
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Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto...
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100% investigación, 100% ilusión, solidarízate con 'ImpulsaT'
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La entidad 'ImpulsaT' te facilita unas ideas para regalar en estos días de fiestas navideñas, creando varios packs de productos solidarios con lo que, se impulsará la investigación sobre la Distrofía...
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Fundación SWH elabora una guía de actuación en ER en los comedores escolares
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Fuente: FSWH. Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas...
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