Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Terapia génica y ocupacional en las III Jornadas ASEM Galicia sobre Enfermedades Neuromusculares

    Fecha de publicación:

    Las III Jornadas ASEM Galicia llegan a su ecuador con dos eventos online: el primero de ellos de ellas es el miércoles 27, como viene siendo habitual, de la mano del Dr. Andrés Nascimento Osorio,...

    Estatal

  • Nueva charla online de Aniridia mes a mes

    Fecha de publicación:

    Fuente: Aniridia |El próximo jueves 28 de octubre a las 19:00 pm realizaremos la siguiente charla de nuestro ciclo Aniridia mes a mes, en esta ocasión para hablar de la labor de las Asociaciones de...

    Estatal

  • Badajoz se enciende contra el Rett el 23 de octubre

    Fecha de publicación:

    Fuente: MiPrincesaRett | La Asociación Princesa Rett presenta de forma oficial su calendario solidario el sábado día 23 de octubre. Un año más, el objetivo es visibilizar y concienciar a la población...

    Estatal

  • AUVEA promueve la celebración del Día Mundial de la Uveítis

    Fecha de publicación:

    Fuente: AUVEA | La uveítis es una forma de inflamación ocular que afecta a la úvea, situada en la capa media del tejido ocular. Desde el punto de vista social la uveítis forma parte de un colectivo...

    Estatal

  • Lotería de Navidad de la Asociación Alfa-1

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALFA-1 | Un año más, en la Asociación Alfa-1 de España volvemos a repartir suerte. La Asociación Alfa 1 de España ha reservado décimos del número 19.698 para el sorteo extraordinario de...

    Estatal

  • Los mecanismos genéticos del DAAT y su diagnóstico, en el podcast ‘Date un respiro’

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALFA-1 | El podcast de salud de Fenaer, Date un respiro, vuelve esta semana a tratar una condición genética poco frecuente, quizá por el infradiagnóstico que padecen sus afectados: el Déficit...

    Estatal

  • La Asociación Alfa-1 organiza talleres sobre Déficit de Alfa-1 Antitripsina

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALFA-1 | La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT...

    Estatal

  • Arranca la Campaña del Día Internacional de la Piel de Mariposa de DEBRA

    Fecha de publicación:

    Fuente: DEBRA | La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’, para visibilizar el día a día de Adrià: un superhéroe de 5 años de Cardedeu (...

    Estatal

  • La Asociación Española de Ictiosis celebra sus XIX Jornadas de Convivencia

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASIC | La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este sábado 23 de octubre de 2021 las XIX Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus Familias, un espacio de encuentro en...

    Estatal

  • 23 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Kabuki

    Fecha de publicación:

    El 23 de octubre tiene lugar el Día Internacional Del Síndrome de Kabuki con el fin de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus...

    Estatal

  • "Un hueso frágil con un tratamiento diferente", Webinar organizado por AHUCE

    Fecha de publicación:

    Fuente: AHUCE | La Asociación Huesos de Cristal España (AHUCE) y la Fundación AHUCE han organizado una sesión online gratuita dirigida a profesionales del ámbito sanitario.

    Ana María Bueno Sánchez,...

    Estatal

  • 20 de octubre, Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias

    Fecha de publicación:

    El 20 de octubre se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con estas...

    Estatal