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La Asociacion Nicolaides Baraitser lanza un Concurso Fotrográfico
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La Asociacion Nicolaides Baraitser ha lanzado un Concurso Fotrográfico bajo el lema ‘ Todos somos raros, todos somos únicos’ con el que busca dar visibilidad a la organización.
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AELIP se reúne con el equipo profesional del Hospital Virgen del Rocío para garantizar el acceso en equidad a tratamientos
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Fuente: AELIP | Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida,...
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La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único'
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Fuente: Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca | La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca recomienda el libro 'Disfruta de ser único' de Silvia Torrent: ¿Cuántas veces has...
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AELIP solicita a la Asamblea de Murcia que inste al Gobierno a incluir Metreleptina
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Fuente: AELIP | Al amparo de lo previsto en el art. 195 y ss.ss del vigente Reglamento de la Cámara, presentan ante el PLENO, para su debate y aprobación, la siguiente MOCIÓN sobre incluir el...
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ASMD España celebra su Día Mundial con un webinar
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Fuente: ASMD España | El próximo 19 de octubre a las 19,45, con motivo de la celebración del Día Mundial ASMD, ASMD España te invita a asistir a un Webinar que están preparando especialmente para ese...
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El Congreso Internacional virtual HPN 2021 tendrá lugar los días 28 y 29 de octubre
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Fuente: HPNE | La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) tiene por objetivo dar respuesta a las necesidades de las personas que padecen HPN y mejorar su calidad de vida.
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Jornada sobre la "Reforma legislativa de la modificación de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad" en X-Frágil
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Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana, con motivo del Día Europeo del Síndrome X-Frágil que se celebra el 10 de octubre, está desarrollando varias actividades para dar visibilidad a esta...
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Día Europeo del Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la menos conocida
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Fuente: Asociación Síndrome X Frágil de Madrid | El domingo 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un síndrome que, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual...
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D'Genes organiza un webinar sobre el Síndrome X Frágil
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Fuente: D'GENES | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil. La sesión estará moderada por Noelia...
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Premios ApoyoDravet 2021; Universidad Antonio de Nebrija Premio y Gero Axular Dantza Taldea
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Fuente: Apoyodravet | La entidad ApoyoDravet, focalizada en la promoción de la investigación y el desarrollo de proyectos inclusivos en el Síndrome de Dravet y la epilepsia refractaria, entrega sus...
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STOP FMF celebra su V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF | El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y...
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ALDE recibe el PREMIO SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social 2019 en el Acto Institucional SEN 2021
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Fuente: ALDE | La Asociación de Lucha contra la Distonía en España – ALDE ha recibido el Premio en el Acto Institucional SEN 2021 donde fueron reconocidas las figuras más destacas en Neurología de...
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