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¡Acude al Evento solidario para dar a conocer y visualizar las colagenopatias tipo II!
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Este acto la asociación AFASCOL, el día 28 de Febrero, mediante la plataforma de Twitch, y contará con el apoyo de la comunidad de Streamers de La Madriguera,el acto se hará una entrevista a la...
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La II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, con la charla del pediatra Carlos González, se celebrará el 6 de marzo de manera online a beneficio de D´Genes
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Fuente: D'genes. La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca (FAMPA) ha organizado el próximo 6 de marzo la II Jornada Solidaria de FAMPA Cartagena, cuyos...
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Conferencia on-line “Distrofias Hereditarias de la Retina en Euskadi
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Retinosis Retina Begisare os invitamos a escuchar la Conferencia on-line “Distrofias Hereditarias de la Retina en Euskadi: de la...
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Primera campaña internacional por el Día del Síndrome de Noonan
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Las asociaciones de Síndrome de Noonan en una decena de países de todo el mundo se han unido en la primera campaña internacional con motivo de su día de concienciación. El 23 de febrero las entidades...
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¡Colabora con el SXF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
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Este 28 de febrero, la Associació Catalana Síndrome X Fràgil vuelve a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada a la investigación de estas patologías, que afectan...
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AEPEF organiza un Monólogo de Packito Mor sobre las Enfermedades Raras
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La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar – AEPEF, participa en el Día Mundial de las enfermedades raras de una manera diferente a otros años. Debido a la COVID-19, este año queremos,...
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Participa en el I Concurso Fotografía ‘Rare Disease Day’ de Yo Nemalínica
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Por segundo año lanzamos nuestro #concursofotografico ‘Rare Disease Day’, sumándose así a las iniciativas que se organizan a nivel mundial para visibilizar y crear conciencia sobre las #...
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¡Participa en el IV Concurso 'Cuenta con el Perthes con un cuento!
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La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) organiza la IV edición del concurso 'Cuenta el Perthes con un cuento' con el que se impulsará la visibilización de esta enfermedad poco frecuente, esta...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia.
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Fuente: AEA. El próximo 4 de marzo a las 19:00 pm tendrá lugar la charla “Tumor de Wilms y Aniridia” con el Dr. Héctor Salvador, oncólogo pediátrico e investigador del Laboratorio del Cáncer del...
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ASANHEMO prepara un juego interactivo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El 22 de febrero, la Asociación Andaluza de Hemofilia, realiza una actividad interactiva que lleva como lema 'Diviértete y aprende con nosotros sobre enfermedades raras'. Esta actividad se enmarca...
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17 de febrero, Día Nacional del Niemann-Pick - 'Un ensayo para la vida'
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Fuente: Fundación de Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de darla a conocer e integrar a quienes la padecen....
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