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Nos reunimos con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias para impulsar mejoras en la atención sanitaria en Asturias
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido en Oviedo con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias en el marco del proyecto "acERcándonos", que busca reforzar la colaboración con las asociaciones...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Nos reunimos con ADAMG en el marco del proyecto "acERcándonos"
Fecha de publicación:
Hoy, 27 de enero, hemos celebrado juntos a la Asociación de Afectados de Miastenia Gravis o Autoinmune del Principado de Asturias (ADAMG) un encuentro presencial en Oviedo, como parte del proyecto "...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
VI Encuentro Anual de AMILO de pacientes y familiares de amiloidosis
Fecha de publicación:
PROGRAMA COMPLETO AQUÍUn año más anunciamos el próximo Encuentro de Pacientes y Familiares de AMILO, que celebrará su sexta edición el próximo 24 de febrero de 2025 en el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet celebra la inclusión de habilidades y competencias en enfermedades raras y genética clínica entre los requisitos de formación de los médicos de familia
Fecha de publicación:
La actualización del programa formativo de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria de los MIR publicada en el BOE el pasado 30 de julio incluye estas especialidades.El Gobierno satisface,...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Invitamos a la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann" en la Universidad de Biología de Barcelona
Fecha de publicación:
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
IV Jornadas de Actualización del Síndrome X Frágil para profesionales y familias
Fecha de publicación:
Con una programación que combina las perspectivas científicas y vivenciales, las jornadas contarán con profesionales de disciplinas clave como la neuropsicología, biomedicina o genética, que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Hipofam y FEDER presentan dos eventos solidarios: un concierto y un monologo
Fecha de publicación:
En su compromiso continuo con la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras, Club House Hidalgos colabora con HIPOFAM en la organización de dos eventos solidarios, en favor de Hipofam y FEVER...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Inscríbite a la formación ONLINE en EM/SFC de Campus CONFESQ
Fecha de publicación:
El curso, dirigido por el Dr. José Vigaray, especialista en Alergología e Inmunología Clínica con más de 25 años de experiencia en enfermedades alérgicas y pionero en el estudio de intolerancias...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Alfa-1 España lanza la primera encuesta del Observatorio de Pacientes con DAAT
Fecha de publicación:
La Asociación Alfa-1 España lanza la primera de las encuestas que deben cumplimentar los participantes en el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa en la...
Estatal
El Déficit de Alfa-1 podría aumentar el riesgo de padecer cáncer de piel, según un estudio danés
Fecha de publicación:
Un reciente estudio danés, publicado en Journal of Internal Medicine, ha puesto de relieve un vínculo significativo entre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y el incremento del riesgo de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
"Una vida de duelos" un documental impulsado por la Asociación española de Sindrome de Rett
Fecha de publicación:
"Una vida de duelos" es un corto documental que da voz a las familias que enfrentan el desafío cotidiano del Síndrome de Rett. A través de testimonios en primera persona , el documental nos sumerge...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡PON TU RITMO AL PERTHES, y dale voz!
Fecha de publicación:
El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. ASFAPE es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 23...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal