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Ensayo clínico Lansoprazol vs placebo en pacientes con PXE: necesitan reclutar nuevos pacientes
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Fuente: PXE España. En febrero de 2020 se abrieron dos centros (Hospital Clínico de Málaga y Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla) para reclutar pacientes para este ensayo clínico. A final de...
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ADEC celebra el Día Internacional de la Esclerodermia
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Fuente: ADEC. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de...
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La Asociación de Esclerodermia Castellon celebra su Asamblea General Extraordinaria
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La Asociación Esclerodermia de Castellón realiza con éxito su Asamblea General Extraordinaria, por multiconferencia, con la asistencia presencial en la sede de Juan Carlos González, presidente;...
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La Asociación ACADIP cumple 12 años ¡FELICIDADES!
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La Asociación ACADIP está de celebración, pues el próximo 28 de junio celebran su XII Aniversario, más de una década trabajando por las personas que conviven con Déficits Inmunitarios Primarios y por...
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Conoce todas las acciones que ha realizado ApoyoDravet para hacer frente al COVID19
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La Asociación ApoyoDravet, durante la pandemia del COVID-19, continuó trabajando para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Síndrome de Dravet y sus familias. Además, durante estos...
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El Atleta Luis Alberto Hernando se ha sumado a la I Carrera Virtual Fundacion Querer
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Fuente: Fundación Querer. Luis Alberto Hernando Triple campeón del mundo Trail IAAF, Campeón de la Copa del Mundo de Ultras y Medalla de Bronce al Mérito Deportivo de la Real Orden del Mérito...
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Las tazas de Fernando Simón ayudan a la investigación de la Distrofia Muscular y el VIH
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Fuente: Asociación Conquistando Escalones. Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias del Ministerio de Sanidad, dijo que no le parecía mal que se...
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El alavés SpiderAbel correrá un maratón en solitario por la investigación de la ataxia telangiectasia ante la crisis del Covid19
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Fuente: AEFAT. El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la...
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La Asociación D´Genes organiza un webinar sobre la enfermedad de Lyme el próximo 25 de junio
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 25 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre la enfermedad de Lyme
La charla contará con la intervención del médico...Estatal
Junio, mes de la concienciación del síndrome de Dravet
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Fuente: Apoyodravet. Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones...
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Alfa-1 España organiza una reunión virtual para presentar sus próximos proyectos
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La Asociación Alfa-1 España reunirá el próximo martes 23 de forma virtual a sus asociados para exponer sus proyectos de futuro. Entre ellos destaca un programa de divulgación y diagnóstico del...
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AELIP desarrolla un estudio de calidad de vida en pacientes con lipodistrofia
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Fuente AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una...
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