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Se abre el plazo de inscripciones para la I carrera virtual a favor de la Fundacion Querer
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Fuente: Fundación Querer. El coronavirus ha cambiado la vida de todos, especialmente de los niños y adolescentes y, sobre todo de aquellos que tienen necesidades especiales educativas. En España...
Estatal
Remando por la esperanza, remando por las enfermedades mitocondriales
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Fuente: AEPMI. En AEPMI tienen un gran reto próximamente liderado por Adrián, que una vez más va a dar todo para hacernos más visibles y recaudar para la investigación
Adrián miembro de la...Estatal
D´Genes organiza un webinar sobre epilepsia el próximo 9 de julio
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia
La charla contará con la intervención de Luis...Estatal
El corredor alavés SpiderAbel cumplió su reto por la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió este domingo completar su reto del Maratón Solidario...
Estatal
ELA Andalucía retoma los servicios de atención presencial con las medidas de prevención adecuadas
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Fuente: ELA ANDALUCIA. La Asociación ELA Andalucía retoma la atención presencial en la sede y las visitas domiciliarias a las familias, con las máximas medidas sanitarias de prevención frente al...
Estatal
Descubre cómo fue el webinar sobre fisioterapia respiratoria de FCHP
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Fuente: Fundación FCHP. Durante los meses de mayo y junio, han tenido lugar cada semana, los Talleres Online (Webinar) de Fisioterapia respiratoria para afectados de hipertensión pulmonar. En dos...
Estatal
Únete a 'Actívate en casa' y realiza los ejercicios de fisioterapia online
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Fuente: Federación ASEM "Actívate en casa" es una iniciativa de Asenecan (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias) y Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades...
Estatal
AELIP y el CIBERER firman el convenio de colaboración para la financiación de una línea de investigación en Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. Ambas instituciones han renovado el convenio firmado en 2019 para financiar hasta diciembre de 2020 el proyecto “Detección y caracterización de autoanticuerpos frente a perilipina 1 en...
Estatal
D´Genes traslada al director general de Atención a la Diversidad las conclusiones del programa educativo de la asociación
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Fuente: D'genes El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Carlos Albadalejo, para...
Estatal
La Asociación 'Yo Nemalínica' y la Universidad Pablo de Olavide renuevan el convenio de colaboración
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Fuente: Asociación 'Yo nemalínica'. El rector de la Universidad Pablo de Olavide, Vicente Guzmán Fluja, y el presidente de la Asociación ‘Yo Nemalínica’, José Manuel Palomo Gómez, han...
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Nuevo servicio de apoyo psicológico para pacientes y recién diagnosticados de Alfa-1 Antitripsina
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La Asociación Alfa-1 España estrena nuevo servicio. Desde ahora, los asociados podrán acceder al apoyo psicológico proporcionado por un profesional especialista en la gestión de las emociones. David...
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Colonias ASEM sigue adelante mediante una versión online de campamento de verano para niños y niñas con enfermedades neuromusculares
Fecha de publicación:
Fuente: ASEM. Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo que se celebra en la Casa de Colonias de Vilanova de Sau (Barcelona) y que está destinado a menores de dieciocho años afectados por...
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