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AMES celebra el 2 de junio el Día Nacional de la Miastenia
Fecha de publicación:
Fuente: AMES. La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra el próximo 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que...
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#DMEsclero20 una celebración “diferente” pero por todo lo alto
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Fuente: A.E.E. Ante la imposibilidad de realizar actividades presenciales por el estado de alarma en el que vivimos debido a la pandemia de la COVID19, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)...
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Acude al nuevo taller de Mindfulness para familias con ELA
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Fuente: ELA ANDALUCIA. ELA Andalucía organiza el próximo jueves 4 de junio, a las 18.00 horas, una nueva cita online con el taller Mindfulness para familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica...
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Asiste a la conferencia virtual para conocer más sobre enfermedades lisosomales y COVID-19
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La Asociación MPS - Lisosomales te invitan a participar en la Sesión 2 del ciclo de conferencias virtuales que estamos ofreciendo en colaboración con Sanofi y que se realizará el próximo jueves 4 de...
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Conoce la versión de 'Resistiré' que dos pequeños con ER han realizado
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Fuente: GERNA. Dylan y Sharly Alma Gemela de Colombia son dos hermanos gemelos, hijos de un afectado por Enfermedad Rara de Navarra, y por tanto parte de la familia gerniana. Han grabado esta versión...
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La FEFQ pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales
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Fuente: FEFQ. A raíz de conocer la propuesta del Gobierno de reducir las subvenciones dirigidas a las entidades sociales estatales, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Confederación...
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AEDAF lanza el reto #somosimpredecibles para concienciar sobre el angioedema hereditario
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Fuente: AEDAF. La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), con la colaboración de Takeda, ha puesto en marcha la campaña “Somos Impredecibles”. La...
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La Asociación Síndrome X Frágil Madrid lanzan #SonrisasdelCOVID ¡Únete a esta campaña!
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Las Asociación X Fragil Madrid lanza una nueva campaña de sensibilización #SonrisasdelCOVID con el objetivo de visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento....
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El descenso en la atención médica a las personas con enfermedades neuromusculares está provocando consecuencias en la calidad de vida de los pacientes
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Fuente: Fundación ASEM. La situación de alerta sanitaria causada por COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno...
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Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metabólicas raras
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Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de...
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La Comisión Europea autoriza la comercialización del segundo tratamiento específico para la AME
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Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento...
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¿Conoces el vídeo que ha elaborado la ANPE por el Día de la Epilepsia?
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebró el pasado 24 de mayo, han elaborado un vídeo de sensibilización con el que se...
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