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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Apúntate a la Gala Lírica Solidaria de la Asociación Síndrome de Noonan

    Fecha de publicación:

    El próximo 22 de diciembre, a las 20:15 hrs, tendrá lugar este evento solidario en la Iglesia de San Lorenzo en Gijón. La entrada al concierto es libre y el donativo sugerido por la asociación para...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Una ola azul solidaria recorrió las calles de San Sebastián en favor de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Aefat | Entre los 7.500 corredores que tomaron la salida ayer en la Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia, destacó la ola azul formada por el Equipo Zurich Aefat, que cumplió allí...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Sube a bordo del Itsamuseum de Bilbao con la Asociación CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo jueves, 28 de diciembre, a las 17:00 hrs, tendrá lugar esta iniciativa de aforo limitado que cuenta con el concierto didáctico ¿Dónde está el sol?, además de con un taller...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Descubre "Mimo", el libro que visibiliza al colectivo de las personas no verbales

    Fecha de publicación:

    Este cuento tiene como protagonista a Mimo, un pájaro que no pede piar. La Asociación del Síndrome Asociado del SATB2, de esta manera, pretende que los más pequeños entiendan lo que es convivir...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Conoce el acto de entrega del premio a la investigación en DHR por los 35 años de AAR

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Aragonesa de Retina | El pasado viernes 17 de noviembre de 2023 tuvo lugar en el salón de actos de CaixaFórum de Zaragoza el Acto de Entrega del premio de investigación médica...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La ANHP hace entrega de un cheque de colaboración con la investigación en Hipertensión Pulmonar

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANHP | El viernes pasado, 17 de noviembre celebramos la Jornada «Invisible pero Real» como actividad principal de la campaña que a lo largo de este mes de noviembre estamos...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La ANHP lanza el documental "Invisibles"

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANHP | Dentro de la Jornada «Invisible pero Real» que desde la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar realizamos el pasado viernes, 17 de noviembre, hicimos el lanzamiento...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • D'Genes recibe material y equipamiento gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes |  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido productos de apoyo enviados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a las entidades miembros de la red...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Asociaciones de pacientes crean la Alianza Europea de Alfa-1

    Fecha de publicación:

    Fuente: Alfa1 España | Asociaciones de pacientes con Déficit de Alfa-1 de toda Europa han creado la Alpha-1 Europe Alliance, constituida el pasado día 17 de octubre en Bruselas,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Colabora con Alfa-1 España adquiriendo participaciones de su Lotería de Navidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: Alfa 1 España | Como ya es tradición,  desde la  Asociación Alfa-1 de España empieza la venta de Lotería de Navidad. Este año, la Asociación ha reservado décimos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • "Un regalo que cambia vidas": FEDAES lanza su Lotería de Navidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEDAES | ¿Buscas el regalo perfecto de Navidad? Regala esperanza, regala oportunidades. Los décimos de la Lotería de Navidad de FEDAES son una manera única y significativa de mostrar tu...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • ¿Quieres conocer mejor las enfermedades raras oculares? Apúntate al próximo webinar de ONERO

    Fecha de publicación:

    El próximo 20 de diciembre, a las 19:00 hrs, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha organizado este encuentro con el objetivo de que los pacientes puedan interpretar...

    Tipo de noticia:Formación Estatal