Cargando...

Federación española de enfermedades raras

 Mi espacio de consultas

 Contacto

Búsqueda avanzada  

DonaHazte socio

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

Mostrar filtros

CCAA / Provincia

  • DEBRA Piel de Mariposa ha publicado su Memoria de Actividades 2022

    La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha publicado su Memoria de Actividades 2022.

    Una memoria que han diseñado con mucho cariño para poder informar tanto de los principales proyectos de apoyo a...

    Sensibilización Estatal

  • ¡El IV Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica ya tiene fecha!

    Fuente: AEDESEO | El próximo 21 de octubre el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el European Consortium for Eosinophilic Disesases ot the Gastrointestinal Tract (EUREOS) y la Asociación Española...

    Internacional Barcelona

  • La aniridia, presente en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología en Sevilla

    Fuente: AEA | La Asociación Española de Aniridia (AEA) estará presente en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, que se celebrará en Sevilla. Este evento, que reúne a los...

    Estatal Sevilla

  • La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales ya tiene fecha: ¡súmate!

    Fuente: AEPMI | La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, será del 18 al 24 de septiembre y  el día de iluminación de edificios y monumentos en color verde (Light up for Mito) será...

    Sensibilización Internacional

  • 'Nuevos tratamientos en hemofilia congénita y la situación de las portadoras', a debate en Cádiz

    Desde la Delegación de la Asociación Andaluza de Hemofilia en Cádiz celebran una Charla-coloquio sobre 'Nuevos tratamientos en hemofilia congénita y la situación de las portadoras'.

    Investigación CCAA Cádiz

  • Retina Internacional celebra su Conferencia del Consejo de la Juventud

    Retina Internacional celebra los días 1 y 2 de septiembre la Conferencia del Consejo de la Juventud. La cita, contará con sesiones en diferentes idiomas (inglés, castellano y portugués) y busca...

    Investigación Internacional

  • AODEMPER programa actividades culturales en Ourense

    Fuente: AODEMPER | Desde el Área Social de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) se han programado dos actividades culturales destinadas a las...

    Sensibilización CCAA Ourense

  • La serie Abrahán con ene supera el ecuador del rodaje con el apoyo del Ayuntamiento de Vila-real

    Fuente: Conquistando Escalones | La serie Abrahán con ene, protagonizada por el presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao y creada por Sergi Tellols y Amèlia Barberà supera el ecuador...

    Sensibilización

  • AVITE celebra Asamblea Extraordinaria el 2 de septiembre en Madrid

    AVITE | La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) celebra el próximo 2 de septiembre su Asamblea General en Madrid, momento en el que se espera una asistencia masiva de socios de toda...

    Estatal Madrid

  • DEBRA destina 100.000€ a investigación

    Fuente: DEBRA | En la Asamblea General de DEBRA de abril de 2022, se acordó aportar a la investigación sobre Piel de Mariposa 100.000 euros. Se decidió destinar esta cantidad al fondo de EB-...

    Investigación Estatal

  • Punto y final a los Talleres de Verano Inclusivos desarrollados por D´Genes en Mazarrón con una mañana de diversión y baile

    Fuente: D'Genes | Después de un intenso mes de actividades, han tocado a su fin los Talleres de Verano Inclusivos que ha llevado a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón,...

    Sensibilización CCAA Murcia

  • El III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España ya tiene fecha

    Fuente: ASMD España | Ya hay fecha marcada para la celebración del Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD España: Esta tercera edición, del que ya se ha convertido en un tradicional...

    Sensibilización CCAA Madrid