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Concienciación e investigación, principales demandas de las familias en el Dia Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos, entre ellos las sedes del Congreso y el Senado, vuelven a iluminarse este 23 de junio gracias a la implicación de decenas de entidades públicas,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
20 de junio – Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
Fecha de publicación:
Hoy, 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
El PCUMH y la Fundación Síndrome de Dravet presentan la campaña “Día D”, una iniciativa para informar y concienciar sobre esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Cerca de un centenar de personas han asistido el viernes, 20 de junio, a la presentación de la campaña “Día D”, una iniciativa del Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
ASAFE celebra su III Jornada sobre la Enfermedad de Células Falciformes: presente y futuro
Fecha de publicación:
El próximo 21 de junio, el Hospital Gregorio Marañón de Madrid acoge la III Jornada de la Asociación ASAFE, un encuentro clave para visibilizar la realidad de las personas que conviven con la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Fundación Jiménez Díaz organiza una jornada sobre retinopatías hereditarias
Fecha de publicación:
El próximo 26 de junio, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz acogerá la jornada divulgativa “Retinopatías hereditarias: conociéndolas, comprendiéndolas, afrontándolas”, un encuentro...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias y la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria firman su II Convenio de Colaboración
Fecha de publicación:
La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias, miembro de FEDER, ha suscrito el II Convenio de Colaboración con la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC), reforzando...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Día Dravet 2025: Jornada Abierta Online EpiHum ApoyoDravet
Fecha de publicación:
Lunes, 23 de junio de 2025, 19 h. OnlineEn el marco del Día Internacional del Síndrome de Dravet 2025 y la celebración del 10º aniversario de ApoyoDravet, la Asociación celebra una Jornada Abierta...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ester Costafreda de SAMS, lleva la voz del movimiento asociativo al Parlamento Europeo
Fecha de publicación:
El pasado 20 de mayo nuestra co-fundadora Ester Costafreda, tuvo la gran suerte de participar, en el marco de la iniciativa Cardiomyopathies Matter, en un debate grabado en los estudios VoxBox del...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Eventos para el Día Mundial de la Esclerodermia en Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
¿Qué es la esclerodermia?La ESCLERODERMIA es una enfermedad rara que afecta esencialmente a la piel, pero también puede afectar a órganos internos, cuando los tejidos de los órganos implicados se...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
FEDER acompaña a la Asociación Española de Pacientes con SDRC en las Jornadas MIVI 2025
Fecha de publicación:
Desde FEDER, celebramos la organización de las Jornadas MIVI 2025: State of the Art por parte de la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo (AESDRC), una cita clave...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Damos la bienvenida a 27 nuevas entidades al movimiento asociativo
Fecha de publicación:
Seguimos creciendo. En el marco de nuestra Asamblea General de Socios 2025, hemos dado la bienvenida a 27 nuevas organizaciones que se suman al movimiento asociativo de FEDER, reforzando así nuestro...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Acompañamos a la Asociación Española de Hemocromatosis en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la Hemocromatosis
Fecha de publicación:
Esta semana hemos tenido el honor de acompañar a la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), junto a la Consejería de Sanidad de Madrid, en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal