Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Madrid acoge la 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid

    Fecha de publicación:

    La 2ª Conferencia Europea sobre el Síndrome de Phelan-McDermid tendrá lugar en Madrid, en el Campus de Montepríncipe de la Universidad CEU San Pablo, durante los días 9,10 y 11 de junio de 2023.

    La...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ALER organiza una Gala Solidaria en favor de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    El miércoles 22 de marzo, a las 19 horas, tendrá lugar en el Auditorio Ciudad de León una gala solidaria organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER.

    Nota de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • Energía positiva y estrategias saludables en el taller de mindfulness de ELA Andalucía

    Fecha de publicación:

    En marzo, la Asociación ELA Andalucía organiza un nuevo taller online de Mindfulness para familias con ELA, programado para el próximo jueves 16 de marzo, a las 18:00 horas.

    Fuente: ELA Andalucía |...

    Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Aún estás a tiempo de inscribirte en la Dravet Syndrome Conference 2023

    Fecha de publicación:

    Como cada año, el segundo lunes de febrero se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, que tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la epilepsia, la cual afecta...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • AELIP ha participado en la XXII Muestra Internacional Voluntariado UCAM

    Fecha de publicación:

    La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP ha participado en la XXII Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia.

    Nota de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Happy Family, un proyecto para cumplir un sueño

    Fecha de publicación:

    Happy Family es una iniciativa gastronómica que persigue apoyar y visibilizar las enfermedades raras y en concreto el tratamiento de Bernat

    Bernat es un niño de 13 años, su mayor pasión es la cocina...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • ¡ASEM Catalunya celebra Sant Jordi con un concierto sinfónico solidario!

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Cataluña (ASEM) organiza para la tarde del 23 de abril un concierto solidario cargado de emociones

    El 23 de abril es un día en el que los libros y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • ¡Ya está aquí la Comida Benéfica DISMO!

    Fecha de publicación:

    El sábado 1 de abril el Restaurante Portón de la Condesa (Murcia) albergará un encuentro benéfico en favor de la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Vega Media.

    La Asociación de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Echa un vistazo a los próximos eventos de ASEXVE

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines (ASEXVE) está organizando una serie de encuentros autonómicos donde aunar la participación y el compromiso en...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • La Asociación CTNNB1 presenta el 1r Congreso Internacional sobre este síndrome en Madrid

    Fecha de publicación:

    Los días 23 y 24 de marzo de este 2023 tendrá lugar el 1r Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 en Madrid en organizado por la Asociación CTNNB1 en colaboración con CTNNB1 Foundation.

    El...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Anímate a celebrar San Patricio en Madrid de manera solidaria con las personas con Déficit de Alfa-1

    Fecha de publicación:

    La gala solidaria a favor de las personas con Déficit de Alfa-1 tendrá lugar el viernes, 17 de marzo, en Madrid.

    El día de San Patricio es una fiesta irlandesa en la que las calles se tiñen de color...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • AEPMI se ha presentado a la convocatoria de CINFA "La Voz del Paciente" con su proyecto "Terapias para enfermos mitocondriales"

    Fecha de publicación:

    La entidad solicita votos para su proyecto "Terapias para enfermos mitocondriales", que resulta fundamental para frenar la degeneración de los tejidos y la pérdida de capacidades.

    Son 401 proyectos...

    Estatal