Volver a Posicionamiento de FEDER ante la nueva Legislación Farmacéutica Europea
En Europa, se han identificado 6.172 enfermedades raras , aunque se estima que pueden existir más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 6% cuentan con tratamiento , de forma que, en términos generales, la escasez de tratamiento es la principal barrera para quienes conviven con estas patologías.
Volver a Posicionamiento de FEDER sobre Cribado Neonatal
En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. De ellas, casi el 20% del colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años.
Volver a Posicionamiento sobre el Real Decreto para el acceso a la jubilación anticipada
En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Enfermedades que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas y en el 65% de los casos graves e invalidantes, impactando en gran medida tanto en la calidad como en la esperanza de vida de quienes conviven con ellas.
Volver a Declaración Institucional: Campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
Volver a Declaración Institucional: Campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se constituyó en el año 2009, y tenía los siguientes fines:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se finalizó en el año 2009, y tenía los siguientes fines:
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España.
La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
Precisamente en este último punto, se identifican tres necesidades clave:
Volver a Posicionamiento de EURORDIS sobre Ucrania
Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de pacientes con enfermedades raras en el país y establecer el curso de acción.
Volver a Posicionamiento de FEDER: Ucrania
Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara: