Volver a Posicionamiento de EURORDIS sobre Ucrania
Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de pacientes con enfermedades raras en el país y establecer el curso de acción.
Volver a Posicionamiento de FEDER: Ucrania
Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con ER que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.
Volver a Posicionamiento: ER y sin diagnóstico, especialmente vulnerables frente al coronavirus
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, alerta sobre la necesidad de proteger y considerar como colectivo especialmente vulnerable a los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en España
Concretamente y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardiacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus
Fuente: Plena Inclusión | Posicionamiento de Plena Inclusión y la Asociación Española de Fundaciones Tutelares sobre lo establecido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social en el Criterio de Gestión hecho público de fecha 16 de febrero de 2022, de la Subdirección General de Ordenación y Asistencia Jurídica
Volver a No tengo claro cómo funcionan las desgravaciones fiscales
Es muy sencillo, nosotros te emitiremos un certificado para adjuntar en tu próxima declaración. Desde 2020 las deducciones de los porcentajes de donación se han visto incrementados según el artículo 19 de la ley 49/2002 de 23 de diciembre de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.
Volver a ¿Dónde invertís mi dinero?
Tu colaboración se destina a alcanzar nuestra misión, mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara a través de nuestros proyectos y servicios. La ayuda directa a las familias, la defensa de derechos, portavocía frente a las administraciones públicas para reivindicar lo que nos corresponde por derecho, la investigación, dar a conocer qué son las enfermedades raras a través de diferentes campañas de comunicación, y el apoyo a nuestro movimiento asociativo, son las principales acciones de nuestra razón de ser.
Volver a ¿Cómo me puedo dar de baja?
Nuestros donantes deciden cuanto quieren donar y durante cuánto tiempo, no hay permanencia de ningún tipo, por lo que serás tú el que decida el tiempo que estarás apoyando nuestra causa.
Si decides darte de baja, simplemente escribe a solidaridad@enfermedades-raras.org con la solicitud de baja, nos pondremos en contacto contigo para tramitar tu petición, aunque si lo prefieres también nos puedes llamar por teléfono al 91 533 40 08.
Volver a Si un mes no puedo realizar mi aportación ¿qué hago?
Ningún problema, simplemente con que nos avises damos la orden al banco.
Las donaciones se realizan por lo general el día 5 de cada mes, por lo que escribiendo un correo a solidaridad@enfermedades-raras.org unos días antes con tu petición, te confirmaremos por e-mail las modificaciones solicitadas. Si lo prefieres, también puedes llamar al 91 533 40 08 y te atenderemos por teléfono.
Volver a ¿Cuanto vale una vida humana?El valor real de los MMHH
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los más de 3 millones de personas con estas patologías, publica este articulo para concienciar sobre el valor real de los medicamentos huérfanos.
Desde la Federación se publica el presente posicionamiento con el objetivo general de promover el conocimiento y desarrollo sostenible del valor de los medicamentos huérfanos para contribuir de esta manera a mejorar el acceso sostenible a estos medicamentos para todos los afectados en España.