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Federación española de enfermedades raras

Volver a Actualización: Posicionamiento de FEDER sobre el cribado neonatal

Introducción

En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres.

Como consecuencia, más de un 30% de las personas afirman que este retraso había producido un agravamiento de la enfermedad, un 29% no recibir ningún apoyo ni tratamiento e incluso un 18% para el que recibieron un tratamiento inadecuado. 

Volver a 2024: En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?

Cartel del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024.

Fecha del día mundial

Lema de la campaña

En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?

Este 29 de febrero de 2024 se celebra el Día Mundial de las Enfemredades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

  • Los objetivos de nuestra campaña

No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que vaya a nuestro favor:

  • Obteniendo nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.
  • Favoreciendo el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
  • Reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.
  • Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico.
  • Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.
  • A quién va dirigida la campaña

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.

Archivos adjuntos:

Declaración Institucional.

Cartel del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024.

Volver a 2023: Haz que el tiempo vaya a nuestro favor

Cartel de la campaña del día mundial

Fecha del día mundial

Lema de la campaña

2023: Haz que el tiempo vaya a nuestro favor

Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfemredades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

  • Los objetivos de nuestra campaña

No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que vaya a nuestro favor:

  • Obteniendo nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.
  • Favoreciendo el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
  • Reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.
  • Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico.
  • Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.
  • A quién va dirigida la campaña

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.

Archivos adjuntos:

Descarga la declaración

Cartel de la campaña del día mundial

Volver a Posicionamiento sobre el Real Decreto para el acceso a la jubilación anticipada

En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Enfermedades que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas y en el 65% de los casos graves e invalidantes, impactando en gran medida tanto en la calidad como en la esperanza de vida de quienes conviven con ellas.

Volver a Declaración Institucional: Campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Volver a Declaración Institucional: Campaña 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Volver a Posicionamiento de FEDER frente a la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se constituyó en el año 2009, y tenía los siguientes fines:

Volver a Posicionamiento de FEDER frente a la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se finalizó en el año 2009, y tenía los siguientes fines: