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    • «El papel que juegan los pacientes, trasversal desde la investigación hasta el acceso a tratamiento»

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    • El Día Internacional de la Discapacidad, una jornada para reivindicar

    • Comunidad Valenciana implementará su Historia Sociosanitaria, un hito para las ER

    Banner de Acceso al microsite sobre Foros de Enfermedades Raras

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    El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por casi 400 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España que forman parte del colectivo.

    La actualización de los datos del estudio ENSERio de 2019 sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España, afirmaba que más del 80% de las personas afectadas por unas enfermedades raras presentan frecuentemente algún tipo de discapacidad certificada, de las cuales destacamos que el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada a las secuelas de su enfermedad en relación a sus actividades básicas de la vida diaria.

    En este contexto, desde FEDER publicamos un posicionamiento que recoge, entre otros ítems, cómo el reconocimiento de la valoración de la discapacidad facilita el acceso a diferentes prestaciones y apoyos para alcanzar una mayor autonomía personal y una inclusión social real de la persona con enfermedad rara o poco frecuente en la sociedad.

    De esta forma, y dadas las características de este tipo de patologías, que no cuentan con un tratamiento curativo el acceso a terapias y recursos es la única opción que tienen los pacientes para mejorar su calidad de vida.

    Es necesario que, en la puesta en marcha de planes autonómicos de Enfermedades Raras, se incluyan líneas de actuación y objetivos relativos a la discapacidad y dependencia.

    Fuente: Accede al posicionamiento aquí.

    Publicación: 03/12/2021.

    Captura de pantalla durante la mesa.

    La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER- ha celebrado los días 29 y 30 de noviembre el noveno Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Desde FEDER, volvimos a tomar parte en esta ocasión en la que el evento se enfocará en el abordaje de la atención integral de estas patologías como un desafío global, concretamente moderando, a través de nuestra directora, Alba Ancochea, una mesa de expertos sobre diagnóstico

    Esta edición, en formato virtual, contó con representantes de asociaciones de pacientes procedentes de 17 países de Iberoamérica, quienes a través de sus experiencias contemplaron temas como la acción política en las enfermedades raras, diagnósticos, tratamientos, buenas prácticas del movimiento asociativo, investigación, aspectos sociales, psicológicos y educativos y la COVID-19 en relación con estas patologías.

    También acudieron organismos estatales, legisladores y profesionales de entidades e instituciones relacionados con las patologías poco frecuentes.

    La labor de Aliber

    Aliber trabaja para potenciar a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de Iberoamérica con el fin de defender los derechos de las personas que conviven con estas patologías y asegurar un futuro mejor para esta población.

    Publicado el 23/11/2021

    Actualización: 01/12/2021

    Fotografía de familia tras el foro.

    Nota de prensa: Este mismo mes, las Consellerias de Sanidad Universal y Salud Pública, la de Igualdad y Políticas Inclusivas y la de Hacienda de Comunidad Valenciana han aprobado la implementación de la Historia Sociosanitaria, un hito histórico que se recogió ayer en el XVI Foro Valenciano que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

    Éste es uno de los compromisos que Ana Barceló Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública y a Rubén Sancho Martínez, Secretario Autonómico de Igualdad y Diversidad de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, trasladaron ayer. Lo hicieron en esta cita que tuvo lugar vía online y que buscaba identificar y abordar los retos sanitarios y sociales de las más 6.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Comunidad Valenciana, aunque se estima que este colectivo puede superar los 170.000.

    Así se recogió en la intervención de Ana Barceló Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, que, conscientes del impacto de las enfermedades raras en la calidad de vida de las personas más allá del ámbito sanitario, la implantación de este espacio sociosanitario permitirá «contar con una visión integral de las personas porque recoge todos datos sociosanitarios con la coordinación de todas las actuaciones de la comunidad profesional sanitaria y servicios sociales para ofrecer una mejor atención en todos los niveles».

    Una noticia que completó también el Secretario Autonómico de Igualdad y Diversidad de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, quien concretó que esta historia sociosanitaria «estará integrada la actual Historia clínica electrónica (urgencia, atención especializada, primaria, resultados de laboratorio, etc) y la Historia social electrónica (Información sobre la valoración de la discapacidad y dependencia así como información sobre los recursos a los que está accediendo esa persona)».

    Ambos también coincidieron en que este tipo de encuentro entre pacientes, organizaciones de pacientes y la administración pública son esenciales porque nos aportan conocimientos y nos ayudan a trabajar en políticas idóneas. Para hacerlo posible, en este caso concreto, FEDER ha contado con el apoyo de la Generalitat Valenciana, además de Janssen, Grifols, Pfizer, Takeda y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

    La singularidad de las enfermedades raras, el mayor reto sanitario

    En su intervención, Barceló Chico indicó que precisamente el mayor reto de las enfermedades raras era su singularidad, frente a lo cual el trabajo conjunto entre profesionales y asociaciones era fundamental, tal y como quedó patente con las intervenciones de los doctores Ignacio Blanco Guillermo, Coordinador Nacional de ERN GENTURIS y miembro del Comité Asesor de FEDER, que desarrolló el papel de las Redes Europeas de Referencia así como de Ana María Monzó, Responsable de la Unidad de Reproducción.

    Desde el trabajo de la Conselleria, indicó el trabajo que se estaba realizando actualmente poniendo el foco especialmente en investigación, a través de la colaboración junto a los sistemas de enfermedades raras y FISABIO en 4 proyectos de investigación, 3 de ellos con carácter internacional.

    El reto: conseguir que las políticas sociales contribuyan a que la inclusión social sean una realidad

    Desde una perspectiva social, Sancho Martínez trasladó el trabajo de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas para desarrollar políticas sociales que contribuyan a que la inclusión social sea una realidad a través del fomento de la atención integral articulado en la Ley de Servicios Sociales Inclusivo destacando lo que recoge el Artículo 51 sobre coordinación, colaboración y cooperación entre el Sistema Público Valenciano de Servicios Sociales y el sistema valenciano de salud.

    Acciones que se completaron con buenas prácticas y ejemplos como el trasladado por Luis Vañó Gisbert, Vicepresidente del Consejo Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia y presidente del CERMI Comunidad Valenciana, quien puso de relieve el valor de contar con el Consejo Municipal y Figura Defensora de las Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia.

    Foros de enfermedades raras

    Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

    Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

    Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

    Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

    Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

    - Extremadura: 9 de noviembre.

    - Andalucía: 24 de noviembre.

    - País Vasco: 26 de noviembre.

    - Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

    - Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

    - Región de Murcia: 15 de diciembre.

    - Cataluña: 14 de enero.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

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