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    • El Consejero de Salud de Cataluña se compromete a potenciar la Red de Unidades de Experiencia clínica

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    Fotografía de familia tras el Foro Catalán de ER

    » Dr. Josep María Argimon y Pallàs, Consejero de Salud de Cataluña, participó el pasado viernes en el Foro Catalán de Enfermedades Raras que FEDER celebró online para analizar los retos de las 400.000 personas que, se estima, convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en Cataluña.

    » En este marco, trasladó cómo el Plan de Salud 2021-2025 de Cataluña incluye el refuerzo de las unidades de experiencia clínica y el trabajo en red también fuera de nuestras fronteras con Europa. Para reforzar esta estrategia, el Dr. Argimon confirmó el uso de gestores de casos y otras figuras encaminadas a garantizar la atención integral del paciente.

    » Más de 60 personas de administración, comunidad profesional y pacientes, representados por 67 organizaciones catalanas dentro de FEDER, se dieron cita en este espacio posible gracias a Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer, Takeda, Novartis y Vertex.

    18 de enero - Josep María Argimon y Pallàs, Consejero de Salud de Cataluña, se ha comprometido a potenciar la Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC's), modelo de trabajo que nació en 2017 y que aglutina la experiencia de distintos centros hospitalarios que tienen un alto nivel de conocimiento diagnóstico y terapéutico en el abordaje de determinados grupos de enfermedades, y que cumplen los criterios de excelencia establecidos por el Servei Català de la Salut.

    La noticia se produce en el marco del Foro Catalán de Enfermedades Raras que la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) celebró online el pasado viernes para analizar los retos de las 400.000 personas que, se estima, convivimos con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en Cataluña. Un espacio que fue posible gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer, Takeda, Novartis y Vertex.

    En este marco, Dr. Argimon trasladó cómo el propio Plan de Salud 2021-2025 de Cataluña tiene como una de sus prioridades, potenciar las XUECs, pero también los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y cómo integrarlos en las Redes Europeas de Referencia. Es decir: caminar hacia una estrategia de atención integral dentro y fuera de nuestras fronteras. Para ello, además, el Consejero trasladó que el objetivo es la integración y uso de la figura del gestor de casos y otras figuras encaminadas a garantizar la atención integral del paciente.

    El futuro de las XUECs o la transición a la edad adulta, principales preocupaciones

    La jornada citó a más de 60 personas de administración, comunidad profesional y pacientes, representados por 67 organizaciones catalanas dentro de FEDER, que tuvieron especial protagonismo a lo largo de toda la jornada, abordando tanto el estado de situación de las XUECs, la transición de la atención de la edad pediátrica a edad adulta o los retos en el acceso a tratamiento y terapias durante la pandemia.

    La razón reside en que, en los últimos meses, el tejido asociativo catalán ha venido trabajando a través de FEDER para ampliar la Unidad de Experiencia Clínica de enfermedades cognitivo-conductuales de base genética en edad pediátrica a la edad adulta. Y es que, gracias a los progresos de la investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento, cada vez más personas con enfermedades poco frecuentes pueden llegar a la edad adulta.

    Como consecuencia y afortunadamente, cada vez más niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras -y, concretamente, algunas de las 10 cognitivo-conductuales reconocidas dentro de dicha XUEC-, llegan a la edad adulta. Esta nueva realidad genera un nuevo reto fundamental tanto para los propios pacientes como para los profesionales: garantizar la continuidad asistencial.

    Y es que, la transición efectiva de la infancia a la edad adulta en enfermedades raras se ve limitada por la complejidad que caracteriza a estas patologías. De ahí que sea fundamental trabajar dentro de la red asistencial catalana, pero también en coordinación con la experiencia europea, otro de los aspectos en los que girará el Foro.

    El espacio se produce además poco después de que se haya hecho público que el 50% de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que participan de las Redes Europeas de Referencia sean catalanes. Estas redes tienen especial relevancia para las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

    Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las raras, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

    Frente a ello, FEDER insta a consolidar redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan beneficiarse de esta iniciativa, independientemente de su lugar de residencia.

    Publicación: 14/12/2021.

    Actualización: 18/01/2022.

    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    XX Aniversario de FEDER

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

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    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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