Andalucía escucha las voces de quienes viven con enfermedades raras: un foro para transformar la esperanza en acción

Fecha/Hora de publicación: Viernes 7 de Noviembre de 2025 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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Andalucía celebra el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío, que se convierte en un punto de encuentro clave para familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales. La cita, que busca transformar la esperanza en acción, contará con la participación destacada del presidente de FEDER, Juan Carrión.

El foro aborda los principales retos que afrontan las más de 500.000 personas que conviven con enfermedades raras en Andalucía. Diagnóstico tardío, acceso a tratamientos, atención psicológica y garantía de derechos sociales son los ejes centrales de un programa que combina mesas de expertos, testimonios y espacios de diálogo directo con la administración pública.

El encuentro, conducido por Isabel Motero, directora general de FEDER y su Fundación, se iniciará con un acto de bienvenida en el que se dará voz a un testimonio y una inauguración institucional que contará con la participación de representantes del Gobierno andaluz y de la dirección del Hospital Virgen del Rocío.

La primera mesa de expertos, “Las enfermedades raras en el ámbito sanitario”, abordará los avances y desafíos en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Antonio González Meneses, especialista en dismorfología del Hospital Virgen del Rocío, analizará los últimos progresos clínicos, mientras que Beatriz Carmona Hidalgo, de la Fundación Pública Andaluza Progreso y Salud, presentará el programa europeo ERN Guidelines, centrado en el desarrollo de guías de práctica clínica específicas.

Tras una pausa, el foro continuará con la mesa “Acceso a derechos sociales desde la valoración de discapacidad y dependencia”, en la que participarán representantes de la Dirección General de Personas con Discapacidad y Encarnación María Gavira, de la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia.

El evento también pondrá el foco en la atención psicológica a las familias afectadas. La psicóloga Regla María Garci, de FEDER, compartirá experiencias y buenas prácticas desarrolladas desde el movimiento asociativo en la mesa de debate final.

El foro concluirá con un turno de preguntas y un acto de clausura, consolidando así este espacio como un referente para la colaboración entre administraciones, profesionales sanitarios y asociaciones en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico en Andalucía.